Wie wir zufällig eine Colitis ulcerosa Therapie fanden

Auch wenn sich das Unheil über die vorherigen Monate andeutete, so brach es doch ziemlich unerwartet über uns herein: Colitis ulcerosa. 10 lange Jahre schränkte diese Krankheit meine bessere Hälfte sowie auch ihr Umfeld maßgeblich in vielen Aktivitäten ein, ja bestimmte teilweise sogar unser Leben. Dies ist die Geschichte einer schwierigen Zeit, und einer Lösung, die fast zu gut und einfach scheint um wahr zu sein.

Colitis ulcerosa: wie alles begann…

Wer selbst direkt oder indirekt von der Colitis ulcerosa betroffen ist, dem muss man nicht erzählen, was diese Krankheit ist, und auch nicht wie diese Krankheit in das Leben der Betroffenen eingreift. Ich nehme einfach mal an, dass jeder Besucher dieser Webseite hier ziemlich gut darüber informiert ist und erspare mir daher hier die medizinischen Details.

Ich erinnere mich noch sehr gut an die 3-4 Wochen bevor meine jetzige Verlobte einen Kollaps erlitt, als Folge der durch die Colitis UIcerosa hervor gerufenen Symptome. Ich war damals (Mai-Juli 2003) während meines Studiums für ein Praktikum in Barcelona. Schon einige Zeit vorher hatte meine Freundin starke Beschwerden durch ihre Krankheit, nur wusste irgendwie keiner so richtig etwas davon. Alle dachten, ihre Niedergeschlagenheit und die dadurch folgende Unfähigkeit, sich aufzuraffen, sei einfach eine Art Bequemlichkeit oder Lustlosigkeit ihrerseits. In Wirklichkeit hätten wir gar nicht weiter von der Wahrheit entfernt liegen können. Tragische Folge unseres falschen Denkens war, dass wir – also die Leute in ihrem direkten Umfeld (v.a. Familie) – sie eher der Antriebslosigkeit/Lustlosigkeit beschuldigten, als die tatsächlichen Umstände zu erkennen und ihr zu helfen.

Die letzten beiden Wochen meines Praktikums in Barcelona kam sie mich besuchen. Sie war in einer kläglichen Verfassung: Ständig musste sie eine Toilette aufsuchen wegen der Colitis ulcerosa Symptome, was mit einem durchaus hohen Blutverlust einherging. Folge des Blutverlusts war natürlich dann auch diese ständige, große Niedergeschlagenheit. Es war für sie kaum daran zu denken, sich ausserhalb der eigenen vier Wände aufzuhalten, da ständig die Sorge bestand, im falschen Moment keine Toilette in Reichweite zu haben. Was musste die Ärmste nicht alles durchstehen… Natürlich war uns (also ihrer Familie) bewusst, dass hier etwas ganz und gar nicht in Ordnung war. Vermutlich hätten wir sie mehr dazu drängen sollen, einen Arzt aufzusuchen. Ich weiß noch, dass ich damals in Barcelona mit dem Gedanken gespielt hatte, dass sie zu einem Arzt oder in ein Krankenhaus gehen sollte. Getan haben wir aber in der Hinsicht nichts, vermutlich auch weil die Abreise aus Barcelona nur eine Frage von Tagen war, aber auch weil man sich in einem fremden Land mit einer fremden Sprache nicht wirklich auszudrücken weiß. Und wer weiß, ob die Krankenkasse überhaupt zahlen würde?

Wie dem auch sei: Im Juli 2003 sind wir dann nach meinem Praktikum gemeinsam nach Deutschland zurück gereist. Dort blieben wir nur ein paar wenige Tage, denn wir hatten zusammen mit meinem Bruder und seiner besseren Hälfte einen 5-tägigen Urlaub in den österreichischen Alpen geplant. Colitis Ulzerosa und Alpen: keine gute Kombination!

Der Urlaub gestaltete sich letztlich auch nicht gerade als schön: auch hier war alles von der schlechten gesundheitlichen Situation meiner besseren Hälfte abhängig. Sie versuchte natürlich, sich so gut wie möglich nichts anmerken zu lassen, zumindest den Anderen gegenüber. Aber auch bei unserer Begleitung konnte man eine gewisse Genervtheit feststellen, weil auch sie die Antriebslosigkeit meiner Freundin nicht richtig interpretierten, da sie sich der Krankheit eigentlich nicht bewusst waren. Auch bei den Wanderungen mussten wir ständig anhalten, damit sie Verschnaufpausen einlegen konnte. Während ich diese Zeilen schreibe und mit dem heutigen Wissensstand zurück blicke, so ärgere ich mich natürlich für mein damaliges Verhalten (= Unverständnis). Wir hatten es hier also mit einem leidenden Menschen zu tun, und aufgrund unserer Unwissenheit haben wir das körperliche Leiden noch um das psychische Leiden erweitert… :(

Nach dem Urlaub flog sie wieder zurück nach Griechenland, ihre Heimat.

Es dauerte nicht lange, genauer gesagt nur ein paar wenige Wochen, bis sich die Situation für sie zuspitzte. Der weitere, regelmäßige Blutverlust forderte schließlich logischerweise seinen Tribut. Ihre Mutter konnte sie überreden, nun doch endlich zu einem lokalen Arzt zu gehen. Dort angekommen dauerte es nicht lange, bis sie während der Untersuchung das Bewusstsein verlor. Natürlich wurde sie sofort in das nahe gelegene Krankenhaus gebracht.

Das ‚Abenteuer‘ sollte nun also beginnen… und die nächsten 10 Jahre sollte die Colitis ulcerosa ein wesentlicher Bestandteil unseres Lebens werden.

Diagnose: Colitis ulcerosa…

Im Krankenhaus wurde durch die entsprechenden Untersuchungen dann relativ schnell die Diagnose gestellt: Colitis ulcerosa. Wir wussten natürlich nicht wirklich, was wir damit anfangen sollten. Ich war in der Zwischenzeit auch in Griechenland, da ich noch am gleichen Tag einen Flug von Deutschland nach Griechenland organisierte, als mir von der Einlieferung ins Krankenhaus berichtet wurde. Wenn auch spät, so trug die nun offizielle Diagnose Colitis ulcerosa dazu bei, dass wir endlich ein Gefühl dafür bekamen, dass die Antriebslosigkeit meiner Freundin eben nichts mit Bequemlichkeit etc zu tun hatte. Bluttests ergaben, dass durch den Blutverlust (über den ständigen blutigen Durchfall) die Hämatokritwerte auf einem sehr niedrigen Level waren. Nur etwas weniger und eine Bluttransfusion wäre die Folge gewesen, so die Aussage des Arztes damals.

Wie sehr die Colitis ulcerosa letztlich die nächsten Jahre beeinflussen und teilweise bestimmen sollte, davon hatten wir damals natürlich keine Ahnung. Ich glaube ich war der Meinung, dass es nach einer Medikamenten Therapie vermutlich bald wieder zu Ende sein würde. Die Wahrheit hatte natürlich nichts mit meinen Annahmen zu tun.

Die Standard Colitis ulcerosa Therapie des verliebten Arztes…

Zunächst einmal musste sie Medikamente einnehmen, also die typische Behandlung bei Colitis ulcerosa. Wie man hörte, war der behandelnde Gastroenterologe war auf seinem Gebiet ein sehr kompetenter Mensch und eigentlich, so sagte man, zu gut für die griechische Kleinstadt in der er arbeitete. Wohl auch deshalb dauerte es auch nicht lange, bis er ca. 1 Jahr später eine Stelle in einem Krankenhaus in der griechischen Hauptstadt Athen annahm. Vorher aber trug er selber noch zum Unwohlsein meiner Freundin bei, als er ihr eines Tages am Krankenbett mitteilte, dass er sich in sie verliebt hätte…

Zu den Ursachen konnte man uns nicht viel sagen: das Thema sei noch nicht ausreichend erforscht, Veranlagung, Ernährung,… ein Potpourri an möglichen Gründen also.

Medikamente wie Asacol und in den immer wieder aufflammenden Krisenzeiten auch das Kortison Präparat Prezolon wurden nun die ständigen Begleiter meiner besseren Hälfte. Apropos Krisenzeiten: diese kamen leider in regelmäßigen Abständen. Wir konnten feststellen, dass die Krisenzeiten, also das verstärkte Aufflammen der Colitis Symptome, in mehr oder weniger schöner Regelmäßigkeit stattfand. Stress schien eine sehr große Rolle zu spielen, wie auch gewisse Lebensmittel. Weißes Fleisch schien in Ordnung für sie zu sein, rotes hingegen eher nicht, ebenso wenig Alkohol. Auch auf viele andere Lebensmittel musste sie verzichten, um die Symptome nicht wieder aufflammen zu lassen oder zu intensivieren.

Colitis ulcerosa: Ernährung die Heilung?

In der Zwischenzeit war ich nach dem Studium 2006 unserer Beziehung wegen nach Griechenland ausgewandert. Im Laufe der Zeit entwickelte ich auch durch meine in Griechenland entdeckte Leidenschaft für das Laufen / Trail Running ein starkes Interesse am Thema Ernährung. Auch interessierte mich verstärkt, welche Auswirkungen die Ernährung sowohl auf die Entstehung von Colitis ulcerosa sowie auch deren Bekämpfung haben kann. Irgendwann stieß ich dann auch auf das Thema Paleo. Wer sich damit schon auseinander gesetzt hat weiß, dass Getreide aber natürlich auch industriell verarbeitete Produkte für so manche Zivilisationskrankheit verantwortlich gemacht werden. Die Colitis ulcerosa gehört nach Ansicht der Paleo Experten ebenso dazu und soll durch gewisse Inhaltsstoffe im Getreide verursacht werden. Davon inspiriert versuchte ich natürlich, das neu Gelernte auf meine Verlobte anzuwenden, in der Hoffnung, dass sie durch den Verzicht auf Getreide etc eine (deutliche) Verbesserung verspüren würde.

Leider bin ich weder Arzt mit weißem Kittel noch Ernährungswissenschaftler. Deshalb waren meine Bemühungen nicht von Erfolg gekrönt… Statt auf Weißbrot, Nudeln & Co zu verzichten, musste ich zusehen, wie sie weiterhin an Colitis ulcerosa litt und mit den Symptomen zu kämpfen hatte. Gleichzeitig stieg natürlich auch mein Frust, weil ich nicht verstehen konnte, wieso man hier nicht ein wenig ‚experimentieren‘ kann, wenn es einem doch so schlecht geht. Ich fragte mich, wie viel man letztlich leiden muss, damit man alternativen Ansätzen gegenüber aufgeschlossen ist, in der Hoffnung die Wurzeln zu bekämpfen, statt mit Ulcerative Colitis Medikamenten nur gegen die Symptome anzugehen. Ich war oftmals der Verzweiflung nahe, was sich natürlich dann auch wieder in zunehmenden Spannungen untereinander bemerkbar machte. Blöderweise entladen sich solche Spannungen dann genau zu den psychologisch ungünstigsten Zeiten, also wenn die Symptome besonders schlimm waren, meine Verlobte ohnehin mit den Kräften am Ende war und ich dann gleichzeitig Unverständnis aufbrachte, dass sie sich mit Kortisontabletten etc behandelte, obwohl die Vergangenheit gezeigt hatte, dass diese keine dauerhafte Lösung bringen. Ich denke, beide Seiten hatten ein bisschen recht mit dem Standpunkt, den sie vertraten.

Zwischenmenschliche Krisen durch Colitis ulcerosa…

Ich hatte oben ja schon erwähnt, dass die Colitis ulcerosa letztlich einen großen Einfluss auf unser Leben hatte. Ich erinnere mich speziell an eine Situation im Februar eines Jahres, als wir mit Arbeitskollegen einen Wochenendausflug zum Skifahren in die bulgarischen Alpen machen wollten. Leider flammte zu dem Zeitpunkt gerade wieder eine ihrer Colitis ulcerosa Krisen auf. Ich wollte endlich wieder einmal etwas mit anderen Leuten unternehmen, etwas, das wir auch wegen ihrer Krankheit schon lange nicht mehr gemacht hatten. Das erneute Aufflammen der Colitis ulcerosa trieb mich zur Verzweiflung, und auch zur Weißglut. Ich konnte und wollte es aus verschiedenen Gründen nicht akzeptieren. Auch war ich der Ansicht, dass ihr ein Klimawechsel und Entspannung gut tun könnte. Es war eine sehr schwierige Zeit, in der unsere Beziehung sehr auf die Probe gestellt wurde, und das fortlaufend (= über mehrere Jahre hinweg!).

Man muss sich vorstellen, dass ich mich thematisch sogar mit Informationen zu einer Operation beschäftigt hatte. So eine Operation würde bedeuten, dass der Dickdarm entfernt wird, da dort die Colitis UIcerosa auftritt. Dies wiederum hätte zur Folge, dass der Betroffene zwar wohl die Colitis ulcerosa los ist, aber, laut meinen Recherchen, dafür ca. alle paar Stunden wegen des fehlenden Dickdarms eine Toilette aufsuchen muss. Somit wäre also u.a. auch nicht mehr an durchgehenden Schlaf zu denken. Man musste sich somit letztlich zwischen Pest oder Cholera entscheiden. Dass zumindest ich diese Operation als eine Option in Erwägung zog, zeugt sicherlich auch vom Grad der Verzweiflung… für meine Verlobte war es logischerweise keine Option.

Colitis ulcerosa und Stress: ein Teufelskreis…

„Alle Jahre wieder…“ das wäre wohl der Slogan, wenn wir uns in puncto Colitis ulcerosa einen hätten aussuchen müssen. Der Beruf meiner Verlobten bringt es mit sich, dass die Monate Mai und Juni jedes Jahr sehr stressig sind. Und prompt konnten wir auch immer beobachten, dass genau dann die Symptome wieder aufflammten und regelrecht schlimm wurden. Ich kann nicht mit Sicherheit sagen, ob es letztlich nur am Stress lag oder auch an der Tatsache, dass in diesen Phasen nicht unbedingt immer ausreichend Zeit bleibt, um anständig zu essen bzw. sich mit dem Thema Essen vernünftig auseinander zu setzen. Wenn man den ganzen Tag nicht zum Essen kommt, dann stürzt man sich am Abend eben auf das, was einem zwischen die Finger kommt. Der Sommer war dann oftmals ruiniert, denn nicht selten kam es vor, dass die Symptome so stark aufflammten, dass wieder die mehrwöchige Einnahme von Kortisontabletten notwendig war… Bis die Symptome dann wieder abgeklungen waren, waren der Sommer und die Sommerferien vorbei. An wirkliche Erholung war also nicht zu denken. Und nach dem Sommer begann sich der Arbeitsstress kontinuierlich wieder aufzubauen. Es fühlte sich wie ein Teufelskreis an, dem man nicht entrinnen konnte. Nur wer es selber mitgemacht hat, wird dieses Gefühl verstehen können.

Colitis ulcerosa und die “Spezielle Kohlenhydrate Diät”…

In 2013 dann kam ich im Rahmen meiner Nachforschungen zur Colitis ulcerosa auf ein Buch, das zahlreichen Menschen geholfen haben soll bei der Bekämpfung der Krankheit. Laut diesem Buch war die Therapie eine korrekte Ernährung. Die Erfolgsgeschichten sprachen eine deutliche Sprache, weshalb ich mir das Buch umgehend auf Amazon kaufte. Der Titel lautet „Breaking the Vicious Cycle: Intestinal Health Through Diet“ (Link zum Buch auf Amazon >>>) von Elaine Gottschall. Die Ernährungsweise ist im Englisch sprachigen Bereich auch bekannt als „The Special Carbohydrate Diet“ (also eine Ernährungsweise mit nur ausgewählten Kohlenhydraten). Das Buch gibt es auch in Deutsch und nennt sich “Diät bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Chancen durch reizarme Ernährung. So hilft die “Spezielle Kohlenhydrat-Diät”. (Link zum Buch auf Amazon >>>). Wie schon oben von Paleo bekannt, legt das Buch sehr großen Wert auf den Verzicht gewisser Lebensmittel, darunter auch Getreideprodukte. Es dauerte eine ganze Weile, bis ich meine bessere Hälfte davon überzeugen konnte, dies nun endlich zu versuchen. Aber es klappte, ich konnte sie dazu bewegen! Voller Freude machte ich mich also daran, das im Buch beschriebene Vorgehen in die Tat umzusetzen und mich um die Ernährung meiner besseren Hälfte zu kümmern. Auch wenn es anfangs noch etwas widerwillig war, so konnte sie nach ca 4 Tagen schon eine Verbesserung spüren, und beim Toilettengang auch sehen. Wir begannen, so etwas wie Hoffnung zu schöpfen!

Ich weiß nicht mehr genau, warum dieser Test letztlich nur bei einer einzigen Woche blieb und wir es dann nicht mehr weiter geführt haben. Irgendwie haben uns dann wieder ‚Umstände‘ davon abgehalten. Es war zwar frustrierend, weil die Symptome wieder stärker wurden, aber letztlich war es nicht tragisch, weil die Rettung nah war!

Eine Colitis ulcerosa Studie in Japan…

Im Oktober 2013 ist dann etwas ‚Seltsames‘ geschehen.

Zunächst einmal hatte ich eher zufällig im Internet gelesen, dass der Grund für die Colitis ulcerosa auch ein Bakterium sein kann, genauer gesagt das sogenannte Fusobacterium varium. In einer Studie (Link zur Studie >>>), die in 2010 dann auch im American Journal of Gastroenterology veröffentlicht wurde, konnte nachgewiesen werden, dass Patienten mit Colitis ulcerosa ziemlich gut auf eine Therapie mit Antibiotika ansprachen. „Wow, interessante Neuigkeiten!!“ dachte ich mir, natürlich mit einer riesigen Portion an Hoffnung und neuem Mut, dass dies vielleicht auch ein Weg für uns aus dem Elend sein könnte, das uns nun schon so lange plagte. Den Artikel leitete ich dann gleich weiter an meine Verlobte, mit dem Hinweis, dies doch auch mal telefonisch mit dem Gastroenterologen ihres Vertrauens zu besprechen (immer noch der selbe Doktor, der sie zu Beginn betreut hatte, allerdings war der Kontakt nun wegen seines Ortswechsels nach Athen sehr selten geworden und dann nur per Telefon). Leider befolgte sie meinen Ratschlag nicht. Auch das war dann aber aufgrund der bald auftretenden Umstände aber nicht mehr wichtig.

Eine unerwartete Colitis ulcerosa Therapie!

Gegen Ende 2013 machte meine Verlobte ungewollt Bekanntschaft mit Staphylokokken, also Bakterien, die an der Wade zu einer kraterförmigen, offenen Wunde führten. Ausgangspunkt war vermutlich ein Mücken-/Insektenstich an der selben Stelle, der sich wohl dann durch Kratzen entzündete. Folge war die Notwendigkeit zur Einnahme eines Antibiotikums.

Ohne dass wir es anfangs richtig wahr genommen hatten, verschwanden auch alle Symptome der Colitis ulcerosa. Nach ein paar Wochen kam mir dann aber dann doch der Gedanke wieder auf diesen Artikel und ich merkte, dass ich schon vergleichsweise lange nichts mehr von meiner besseren Hälfte bezüglich Beschwerden gehört hatte. Auf meine Frage wie es ihr gehe meinte sie, es ginge ihr hervorragend und sie sei eigentlich frei von Symptomen. Hah!!

Viele Gedanken schossen durch meinen Kopf: die lange Leidenszeit, die Studie, das Antibiotikum… Konnte es tatsächlich möglich sein, dass wir sozusagen zufällig auf die richtige Therapie für Colitis ulcerosa gestoßen waren?? Noch war zu wenig Zeit vergangen, also lieber noch nicht zu früh freuen, um dann nicht enttäuscht zu werden. War es zeitlich wirklich mit der Einnahme des Antibiotikums zusammen gefallen? Wir waren uns nicht komplett sicher.

Während ich diesen Artikel schreibe, sind aber ca. 10 Monate vergangen und meine Verlobte ist weiterhin frei von Symptomen. Die letzten Zweifel sind vom Tisch, dass es einen entscheidenden Zusammenhang gab. Interessehalber recherchierte ich das Thema wieder im Internet, bzw. machte die alten Artikel ausfindig. Dort heißt es spezifisch auch, dass das Penicillin Amoxicillin eines der Antibiotika war, die den Patienten in der Studie verabreicht wurden. Meine Verlobte wusste noch genau, wie das verschriebene Medikament hieß: Augmentin, vom Pharmaunternehmen GlaxoSmithKline. Was bringt eine Suche nach Augmentin schon nach kurzer Zeit zu Tage? Augmentin enthält… genau: Amoxicillin.

Für mich ist das der ultimative Beweis, auch wenn ich kein Arzt bin und noch keine finalen Untersuchungen meiner Verlobten statt gefunden haben, dass dieser glückliche Zufall der Staphylokokken-Infektion ein großer Segen war.

Ich bin super, super happy, denn dieses ganze Thema hat uns sehr, sehr viel Energie gekostet. Dieses Jahr haben wir unseren ersten Sommerurlaub verbracht, der nicht von der Colitis ulcerosa geprägt war… :)

Die Colitis ulcerosa scheint geheilt… Was nun?

Warum mache ich mir letztlich die Mühe, dies alles ‚auf Papier‘ zu bringen, Geld für eine Webseite auszugeben etc? Ganz einfach: Wir haben einen langen Leidensweg hinter uns. Ich weiß also aus erster Hand wie es ist, wenn jemand an Colitis ulcerosa leidet. Ich wäre im Nachhinein sehr, sehr froh, wenn mir jemand (z.B. ein Arzt!!) gesagt hätte, dass man doch mal ein Antibiotikum verwenden könnte als mögliche Therapie. Was hätten wir uns nicht alles erspart, wenn wir das vorher gewusst und so schon von Beginn an die Colitis ulcerosa geheilt hätten!!??!! Da wir das nun alles durchgemacht (und hoffentlich hinter uns) haben, wäre es ja fast schon asozial, dies nicht mit Anderen zu teilen, die einen gleichen Leidensweg schon hinter sich haben, um diesen endlich zu beenden. Im Idealfall kann diese meine Geschichte dazu beitragen, den Leidensweg Anderer zu verkürzen bzw. eventuell gar komplett zu vermeiden. Ein Bekannter meinte dazu:

“Manchmal hilft einem der “Zufall”, grundsätzlich soll man aber sowieso nie aufgeben. Wer weiß, was diese 10 Jahre für eine Bedeutung in ihrem Leben haben.”

Vielleicht musste es wirklich so kommen, damit ich nun meine Erfahrungen teilen kann. Ich hoffe, dass ich den Besuchern dieser Webseite helfen kann, wieder ein weitestgehend normales Leben zu führen. Natürlich kann ich nicht garantieren, dass die von mir genannte Therapie mit Amoxicillin letztlich auch bei Anderen so gut anschlägt, aber ich denke es ist absolut einen Versuch wert. Bitte macht das aber nicht auf eigene Faust, sondern in Zusammenhang mit dem Arzt/Gastroenterologen Eures Vertrauens. Sollte dieser nicht damit einverstanden sein, so besteht immer noch die Möglichkeit, einen anderen Arzt zu konsultieren (unter der Voraussetzung, dass keine gesundheitlichen Probleme im Zusammenhang mit der Einnahme von Amoxicillin bekannt sind).

Das Leben ist zu kurz, um uns von lösbaren Aspekten den Spaß verderben zu lassen :)

Hinterlasse mir gerne eine Nachricht im dafür vorgesehenen Kommentarfeld am Ende dieses Beitrags.

Schöne Grüße aus meiner Wahlheimat Griechenland,
David

P.S.: Diese Webseite hat den Zweck, die Leser über meine persönlichen Erfahrungen zu informieren. Ich beabsichtige in keiner Weise, medizinischen Ratschlag zu geben oder den Ratschlag eines professionellen Arztes zu ersetzen. Ich bitte alle Leser, sich bei Bedarf immer mit dem Arzt des Vertrauens zu beratschlagen und keine Medikamente ohne das OK des Arztes einzunehmen.

P.P.S: Hinterlasst gerne einen Kommentar unten, falls Ihr Eure eigenen Erfahrungen etc hier hinterlassen wollt. Bitte die gängigen Regeln sinnvoller Kommunikation anwenden, also freundlich, respektvoll, hilfreich. Danke! :)

  • Sascha

    Hallo, ich leide seit über 2 Jahren an dieser Krankheit. Ich würde die vorgeschlagenen Therapie mit den oben genannten Antibiotika gerne testen.
    Hat vielleicht noch jemand Erfahrungen mit diesem Medikament gemach bezüglich Colitis Ulcerosa? Bitte schreiben. Und dem Betreiber dieser Webseite möchte ich Danken für die Info. Sascha

    • David

      Hallo Sascha!

      Ich denke, es lohnt sich, das mal mit Deinem Arzt zu besprechen. Bitte nicht auf eigene Faust durchführen, wie im Artikel schon geschrieben.

      Schöne Grüße, alles Gute und halte mich/uns hier bitte gerne auf dem Laufenden!

      David

    • Dani

      Hallo Sascha.
      Ich rate dir dringendst davon ab, einfach so Antibiotika zu nehmen bei einer Colitis ulcerosa!
      Ich selber hab erst vor ein paar Tagen einen schweren Schub dadurch bekommen (amoxicillin wegen mittelohrentzündung) obwohl ich seit Monaten schon eine Dauermedikation einnehme um keinen Schub zu bekommen! Ich war sehr gut eingestellt! (Pentasa xtend Granulat, Mesalazin Zäpfchen und salofalk rektalschaum)
      Hinweise sind ja schön und gut, aber selber rumexperimentieren? Lieber nicht!
      Nie wieder werde ich ein Antibiotika einnehmen was ich nicht von meinem gastroarzt empfohlen gekriegt hab!

    • Vonni Glücksburg

      Antibiotika machen die gesamte Darmflora platt, sodass dieses nicht unbedingt die beste Idee ist. Empfehlenswerter sind ähnlich wirkende, aber nebenwirkungsfreie Mittel der Alternativmedizin. Hier gibt es eine so große Auswahl, dass nach ein wenig Einlesen jeder das für ihn am Besten passende Mittel finden kann. Es lohnt sich, sich neben den fachärztlichen Informationen parallel selber schlau zu machen / zu hinterfragen … um sich ein vollständiges Bild als Entscheidungsgrundlage zu verschaffen.

  • ja

    Hallo,
    danke für Euren Bericht!
    Mich würde interessieren wie lange die Antibiotikakur gedauert hat.
    Beste Grüße Jan

    • David

      Hallo Ja

      Meine Verlobte hat das Antibiotikum für 3 Wochen genommen. Bitte aber beachten, dass ja der eigentliche Zweck der Antiobiotikum-Einnahmen nicht das Bekämpfen der Kolitis Ulcerosa war, sondern das Bekämpfen von Staphylokokken. Insofern weiß ich nicht, ob eine Behandlung von weniger als 3 Wochen auch ausreichend gewesen wäre für die Bekämpfung der Kolitis. Und natürlich muss ich wiederholen, dass ich keine handfesten Beweise aufbringen kann, dass tatsächlich das Antibiotikum ausschlaggebend war, oder ob es sich hier letztlich nur um einen Zufall handelt. Anliegen der Seite ist meine Erfahrung zu schildern, in der Hoffnung, anderen damit zu helfen. Aber eine Garantie habe ich leider nicht.

      Schöne Grüße!
      David

  • Dani

    Danke für diesen Bericht! Ich leide seit vielen Jahren an cu, gesichert erst seit 2 Jahren. Es war nie ein sehr schlimmer Leidensweg, eher schleichend mit Leistungsabfall, Abgeschlagenheit und hin und wieder blutige Stuhlgänge, abwechselnd Durchfall. Vor 2 Wochen bekam ich WIEDERMAL ein Antibiotikum, wegen schlimmen Ohrenschmerzen. Ich nahm es brav, bis ich vor ein paar Tagen meinen ersten “richtigen Schub ” bekam. 10 mal innerhalb einer Stunde wässrige Durchfälle, Übelkeit, starke Schmerzen und Inkontinenz! Das Antibiotikum hatte den Schub ausgelöst… Es hieß: Amoxicillin!!!
    Also nicht denken, dass dieses Antibiotikum Cup heilt!!!
    Alles gute allen Leidensgenossen.

    • David

      Hallo Dani. Danke für Deinen persönlichen Erfahrungsbericht! Ich hoffe, es geht Dir gut. Halte mich/die Leser hier gerne auf dem Laufenden, sobald Du mal etwas findest, das Dir hilft. Danke! David

    • Vonni Glücksburg

      Die Nebenwirkungen des Antibiotikums sind vermutlich eher der Übeltäter. Denn es macht die gesamte Darmflora platt, sodass der eh schon geschwächte Darm keinerlei Helfer mehr hat und völlig überfordert ist. Es ist in dem Fall DRINGEND erforderlich, die Darmflora unverzüglich mit gezielten Probiotika wieder aufzubauen! Mit alternativmedizinischen, antibakteriell wirkenden Mitteln bekommt man dieses Problem nicht.

  • Tobi

    Zunächst mal find’ ich es wirklich gut dass du dich auch darum bemühst, andere an euren Erfahrungen teilhaben zu lassen. Das ist alles andere als seblstverständlich.

    Ich selbst hab’ CU seit ca.15 Jahren und nutze jetzt einfach die Gelegenheit um euch und andere an meinen Erfahrungen teilhaben zu lassen. Erstmal ein Tipp zur grundlegenden Vorgehensweise:
    – holt euch noch MINDESTENS zwei weitere Diagnosen von Fachärzten ein. Ich selbst hab’ ca. 5 Diagnosen von 5 Fachärzten, 2 davon haben bei mir Morbus Crohn diagnostiziert (inkl. entspr. Laborbefund), beide Ärzte sind nicht mehr meine Ärzte. Aber das allein zeigt schon wie wenig über CEDs in der heutigen Medizin bekannt ist.
    – sollte sich bei deiner Verlobten die Diagnose CU bestätigen gibts zwei Möglichkeiten:
    1. sie hat eine sehr leichte Form der CU (was übrigens NICHTS mit der Schwere des Schubes selbst zu tun hat!). Solche Patienten haben in ihrem Leben oft nur einen einzigen Schub und dieser klingt bei vielen Patienten auch ohne Medikamente wieder ab oder es reicht eben zufällig ein Antibiotikum, um die Selbstheilung zu unterstützen. Man nimmt heute an dass die Dunkelziffer dieser Patienten sehr hoch ist, da viele von ihnen gar nicht zum Arzt gehen oder falsche Diagnosen gestellt werden. Das sind die Glücklichen unter uns ; )
    2. entzündliche Darmerkrankungen gibt es viele, die meisten davon sind nicht mal chronisch. Es besteht also durchaus die Möglichkeit, dass deine Verlobte unter einer anderen Krankheit litt oder leidet. Deswegen: weitere Fachärzte konsultieren!
    3. sie hat tatsächlich eine etwas stärker ausgeprägte CU (wie bei mir): dann steht euch noch ein langer Weg bevor und deine Verlobte hat, so wie ich es hier rauslese, noch nicht mal den ersten Schritt gemacht. Aber malen wir mal nicht den Teufel an die Wand.

    Fazit: ihr braucht eine möglichst gesicherte Diagnose. Die gibts nur von mehreren Fachärzten und mehreren Labors. Ich hab’ inzwischen das unverschämte Glück dass meine Pathologin, die alle meine Gewebeproben untersucht auch gleichzeitig meine Schwägerin ist, das ist Gold wert! Das soll um Gottes Willen kein Angriff auf mangelnde Fachkompetenz sein, aber CEDs sind, so wie die meisten Autoimmunerkrankungen einfach noch so gut wie unerforscht. Es gibt in Deutschland 2 Kompetenzzentren für CU und MC, ich selbst wohne 5 km von einem davon entfernt und war auch bei Prof. Dr. Schölmerich in Behandlung (als ich noch privat versichert war ; ). Ich kann also ein wenig mitreden…

    Was mir, so wie auch meinen Vorrednern wichtig ist: wir reden von einer SCHWEREN CHRONISCHEN Erkrankung. Sie ist nicht heilbar, nicht mit Voodoo und nicht mit irgendeinem Antibiotikum! Leider erweckt diese HP genau den Eindruck und damit vielleicht auch falsche Hoffnung. Tatsächlich ist es so, dass ihr bei deiner Verlobten, die möglicherweise an CU leidet, es zufällig geschafft habt die Selbstheilung des Körpers mit Hilfe eines Antibiotikums zu stärken oder zu aktivieren. Eure Euphorie kann ich ja verstehen, aber den Titel dieser HP solltet ihr vielleicht nochmal überdenken…

    • David

      Hallo Tobi

      Vielen Dank für Deine Einblicke in Deine eigenen Erfahrungen!

      Es ist eine wirklich irgendwie ‘komplizierte Kiste’ mit der UC… Meine Verlobte – bzw mittlerweile meine Frau :) – hatte 1,5 Jahre nach dem Antibiotikum NULL Beschwerden mehr. Dann kamen sie wieder. Sie hatte dann wieder ein wenig damit zu kämpfen. Ich hatte sie gebeten nochmal mit ihrem Arzt wegen dem Antibiotikum zu sprechen. Leider hat sie das nicht gemacht. Irgendwann war es dann wieder so weit, dass sie ein Antibiotikum einnehmen musste. Ich war guter Hoffnungen. Die Symptome gingen aber nicht wieder sofort weg. Es dauerte ein wenig, im Nachhinein gefühlte 2-3 Monate. Jetzt ist sie wieder seit mindestens 6 Monate Beschwerde frei. Echt komisch.
      Ich kann Deinen Einwand verstehen, was den Titel der Webseite anbelangt. Es hat 2 Gründe:
      1) Ich hatte gehofft, damit zum Suchbegriff ‘Colutis Ulcerosa Therapie’ bei den Suchmaschinen gut gelistet zu werden, mit dem Ziel, dass möglichst viele Betroffene auf meinen Erfahrungsbericht aufmerksam werden. Auch wenn es keine offizielle Therapie ist, so kann der Leser durch solche positiven Erfahrungsberichte ja zumindest Hoffnung schöpfen. Auch die in meinem Bericht genannte Studie in Japan macht ja Hoffnung.
      2) So wie man heute ‘Diät’ fast schon synonym für ‘Ernährung’ verwendet ohne darüber nachzudenken, so ist das irgendwie auch mit dem Begriff ‘Therapie’. Es kommt hier auch drauf an wie der Verwender des Begriffs diesen interpretiert. Therapie heißt für mich nicht ‘Heilung’. Daher auch ‘Therapie’ statt ‘Heilung’ im Titel.
      Danke nochmal herzlichst für Deine eigenen Erfahrungen!

      Schöne Grüße,
      David

  • Vonni Glücksburg

    Ich habe bei mir selbst und in der Familie die Erfahrung gemacht, dass sowohl CU als auch Hashimoto heilbar sind (im Sinne von Stoppen des Autoimmunprozesses), sofern man ihnen die Ursachen DAUERHAFT entzieht. Da hier immer mehrere Faktoren ursächlich zusammenkommen, wird man langfristig nur Erfolg haben, wenn man ganzheitlich ran geht. Haupttrigger sind hier Stress in jeder Form, Nahrungsfeinde (Zusatzstoffe, bestimmte Lektine, Genmanipulation, Pestizide, Folgen aus Massentierhaltung usw.), chron. Nährstoffmängel (insbes. Vitamin D, B-Vitamine, Magnesium, Selen), Gifte jeglicher Art, Elektrosmog, unzureichende Zufuhr von stillem Wasser … und aus allem zusammen resultierende Übersäuerung.

    Nachdem sich speziell die CU durch die Anwendung von Pharma-Mitteln drastisch verschlimmert hatte, gingen wir zur Alternativmedizin über. Wir haben, um die fiesen Nebenwirkungen pharmazeutischer Antibiotika-Präparate zu umgehen, auf altbewährte, teilweise vergessene antibakteriell und entzündungshemmend wirkende Mittel zurückgegriffen, welche frei von Nebenwirkungen sind (mit Erfolg) –> Teil unserer Therapie war somit Propolis (Spezielles vom neuseeländischen Teebaum), Chlordioxidlösung, Kurkuma + Ingwer (Rezept Stichwort “Goldene Milch”), Kokosöl, Bio-Rinderknochenbrühe (speziell zubereitet, Rezept Stichwort “GAPS-Diät”, diese ist generell darmheilend). Dazu ayurvedische Mittel Triphala und Guggulu. Sallai Guggul-Extrakt (Indischer Weihrauch) soll auch super bei CU sein, brachte bei uns jedoch nichts.

    Die Ernährung haben wir umgestellt auf eine Kombi aus Paleo AIP und GAPS … im Feintuning abgestimmt mit den Empfehlungen für Blutgruppenernährung nach Dr. D´Adamo.

    Da jeder Mensch ein Individuum ist, gibt es kein Konzept, dass auf jeden passt. Deshalb macht es Sinn, für sich gezielt auszutesten und zu verändern, was individuelle Stressfaktoren, Nahrungsfeinde, Nährstoffmängel und Gifte anbetrifft. Diese Ursachen-Kombi liegt bei chron. Erkrankungen IMMER vor, die Lösung dafür ist jedoch je nach Ausgangslage und bestehendem Metabolismus individuell unterschiedlich. Wichtig für langfristigen Erfolg ist es, an alle vier gleichzeitig heranzugehen und damit Erregern & Co den Nährboden zu nehmen (Ursache), statt bspw. nur die Bakterienbeseitigung zu sehen (Symptom). Der Autoimmunprozess wird gestoppt sein, solange man alle Faktoren, die dazu führen, nicht mehr zulässt. Lässt man die Ursachen wieder zu, läuft man Gefahr, dass alles von vorne los geht.

    Unsere Erfahrung: Es lohnt sich, sich nicht mit dem nur Symptome betrachtenden Mediziner-Standard: “Ihre Krankheit ist unheilbar” abzufinden, sondern sich zu dem Ursachen-Paket schlau zu machen und selbst zu helfen! Das ist nicht zuletzt durch die alternativmedizinischen Selbsthilfegruppen im WWW und den Austausch dort mit Betroffenen heutzutage wunderbar umsetzbar. Auch wer lieber weiter Medikamente nehmen möchte, wäre gut beraten, nebenbei auf alternativmedizinischer Ebene etwas tun, um die langfristig und nicht immer unmittelbar spürbaren, nachteiligen Nebenwirkungen der Medikamente abzufangen.

    Welchen Weg ihr auch immer gewählt habt, es ist EUER Weg. In jedem Fall wünsche ich Gute Besserung!

    • David

      Toller Kommentar, danke Vonni!!

      • Vonni Glücksburg

        gerne :-)

  • Angela

    Hallo Zusammen, ich möchte auch über meine Heilung berichten :-) Das ist hier das erste Mal, dass ich darüber schreibe. Ich bin 2008 an Colitis Ulcerosa erkrankt, wollte das aber nicht wahrhaben und bin daher ganze zwei Mal im Krankenhaus gelandet. Und um die Geschichte abzukürzen, denn die Syntome und das Leid ist ja bekannt: Ich nehme seit 8 Monaten einen Tee aus der Schale der Kastanie zu mir. Erst hat mein Nachbar Heilung darüber erfahren, ich habs erst einmal beobachtet. Er ist 75 Jahre alt und hat dieses Rezept von einem Pfarrer erhalten (auch hier steckt eine Riesengeschichte dahinter). Wichtig ist: Irgendwann waren die Symptome weg. Kein Blut mehr, kein Durchfall mehr. Nach der Darmspiegelung: der Darm ist heil. Dann hat mir seine Frau den Tee angeboten, ich solle es doch auch probieren. REZEPT: eine Handvoll getrockneter Schale der Kastanie in ein Liter Wasser 3 min. kochen lassen. 30 min vor dem Essen trinken. Wenn der Liter weg ist, nochmal dieselben Schalen nehmen und 6 min lang köcheln lassen. USW. Und ja, ich nehme kein Salofalk mehr. Ich habe kein Blut mehr im Stuhl und mir gehts besser. Aber ich habe noch leichte Symptome, also der Stuhlgang hat noch nicht die richtige Konsistenz usw. Leider finde ich nichts über die Inhaltsstoffe von der Schale der Kastanie, denn mich würde schon interessieren, was hier wirkt. Und ich hofffe, dass das keine Nebenwirkungen hat auf lange Sicht. Aber meinem Nachbar gehts gut und mir auch. Falls noch Fragen sind oder falls da jemand nähreres weiss… Liebe Grüsse, Angela

    • David

      Super, danke Angela!!

      • Angela

        Habe gerade noch Bilder hinzugefügt. Darf ich Fragen, wie es Deiner Frau geht?

        • David

          Danke, Angela!
          Meiner Frau geht es soweit nach wie vor wirklich gut, wirklich kein Vergleich zu früher. Auch jetzt, kurz vor den Sommerferien. Denn das war früher immer (wohl aufgrund von Stress in der Arbeit) eine Periode, wo man fast schon mit Sicherheit sagen konnte, dass sie wieder eine Colitis Ulcerosa Krise bekommt. Der Stress ist leider nicht weniger geworden, aber wie gesagt: die Symptome bleiben aus. Letztes Jahr hatte sie mal für etwa 2 Monate einen Rückfall. Freiwillig wollte sie dann nicht noch mal das Antibiotikum nehmen. Also musste tatsächlich wieder der Zufall helfen und sie musste aufgrund einer starken Erkältung wieder Antibiotikum nehmen – mit dem gleichen Wirkstoff! Und seitdem ist sie wieder beschwerdefrei… :)

          • Angela

            Hi David, entschuldige, dass ich mich jetzt erst melde. Ja das ist unglaublich!!! Kann sie eigentlich alles essen was sie mag oder macht sie eine spezielle Diät? Lg :-)

          • David

            Hi Angela

            Nein, sie macht keine spezielle Diät. Ich hatte ihr damals mal die ‘special carbohydrate diet’ empfohlen die ich im Text erwähnt hatte. Das haben wir für 10 Tage oder so gemacht. Das war eigentlich auch ganz hilfreich als sie mal eine Colitis Krise hatte. Aber komplett durchgezogen haben wir das nicht.
            Schöne Grüße,
            David

      • Angela

        Und :-) gerne… würde mich freuen, wenn jemand auch diese Erfahrung machen könnte…

  • Angela

    PS. ich nutze das erste Mal DIQUS … und wollte noch sagen, dass ich dieses Rezept auch in anderen “Foren” teilen werde, da ich jetzt nach 8 Monaten wirklich sagen kann, dass es ein Versuch wert ist!

  • Angela

    Hab gerade den Tee gekocht und einige Bilder gemacht ….

    • David

      Sind das wirklich Kastanien, oder doch eher… Seeigel? :D

      • Angela

        hahaha… ja ja Seeigel ;-) ich glaub die gibts an der portugiesischen Küste nicht …;-)

    • Thomas

      Muss man die “Schalen” selbst sammeln, oder bekommt man die zu kaufen? Hab gerade entdeckt, dass dem Aufguss aus den Blättern der Edelkastanie auch heilende Wirkung bei Darmentzündungen zugesprochen wird.

      http://hausmittel.co/edelkastanie/

      • Angela

        Also ich lebe zur Zeit in Portugal und im norden Portugals gibt es ganz viele Kastanienbäume. Dort sind es Freunde von Freunden, die die Schale einsammeln und trocknen lassen und dann an meine Freunde schicken. Die Frucht – also die Esskastanien – werden natürlich zum Essen. Dass die Blätter auch dieselbe Wirkung mag sein, weiss ich aber nichts zu. Aber wären die Blätter genauso gut, wäre das ja bekannt. Und definitiv wurde mein Nachbar mit dem Tee der Schale gesund und ich ja mittlerweile auch. Ich halte mich halt auch an garkeine Diät, esse also alles worauf ich Lust habe und da kann es passieren, dass sich das an “Gasen” im Darm bemerkbar macht :-) Ich muss mir darüber echt nochmal Gedanken machen, denn jeden Tag, dreimal am Tag den Tee 30 min vor dem Essen trinken, ein Leben lang will ich auch nicht…. :-)) Thomas bist Du auch an Colitis erkrankt? Und worauf achtest Du so? LG, Angela

      • Angela

        Habe mir gerade den Link angeschaut, tatsächlich die reden von den Blättern…. ich mein, ein Versuch ist es wert, wenns schwierig wird die Schale zu bekommen….

  • Andreas

    Hallo David !
    Ist ja toll das Du hier einen Blog zum Thema Colitis Ulcerosa insLeben gerufen hast. Respekt ! Auch Respekt wie sehr Du dich um Deine Partnerin gekümmert hast. Ich selbst hatte in der Selbsthilfe Gruppe von einem ähnlichen Fall gehört die durch Anti-Biotika von der Colitis geheilt wurde. Es flammte sporadisch mal ein wenig auf, doch ging es ihr wesentlich besser du sie konnte ihren Alltag wieder meistern.
    Ich selbst erkrankte 1985 (Diagnose 1986) an Morbus Crohn und kann nur bestätige das die Ernährung einen riesigen Einfluss auf die beiden Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa haben. ich selbst arbeite seit langem nebenbei an meinem Blog http://crohnhilfe.de um betroffene der beiden entzündlichen Darmerkrankungen zu helfen. Es ist gut wenn betroffene ihre Erfahrungen mit anderen teilen, damit sie nicht den gleichen Leidensweg gehen müssen. Außerdem kann es ja behilflich sein mal gewisse Standards ins Leben zu rufen um die Krankheit mit anderen Ansätzen zu behandeln als das Immunsystem mit Medikamenten zu kompensieren. Grüße, Andreas

    • David

      Hallo Andreas

      Danke für Deinen Kommentar und auch den Link zu Deiner Seite!

      Schöne Grüße aus Hellas
      David