Hallo, David hier,
Ich bin durch die jahrelange Colitis ulcerosa meiner Frau indirekt betroffen und weiß aus direkter Erfahrung, wie schwer es sich damit lebt.
Auch wenn sich das Unheil über die vorherigen Monate andeutete, so brach es doch ziemlich unerwartet über uns herein: Colitis ulcerosa.
10 lange Jahre schränkte diese Krankheit meine bessere Hälfte sowie auch ihr Umfeld (inklusive mich) maßgeblich in vielen Aktivitäten ein. Es bestimmte teilweise sogar unser Leben.
Dies ist die Geschichte einer schwierigen Zeit, und einer Lösung, die fast zu gut und einfach scheint um wahr zu sein.
Colitis ulcerosa: Wie alles begann
Wer selbst direkt oder indirekt von der Colitis ulcerosa betroffen ist, dem muss man nicht erzählen, was diese Krankheit ist, und auch nicht wie diese Krankheit in das Leben der Betroffenen eingreift. Ich nehme einfach mal an, dass jeder Besucher dieser Webseite hier ziemlich gut darüber informiert ist und erspare mir daher hier die medizinischen Details.
Ich erinnere mich noch sehr gut an die 3-4 Wochen bevor meine jetzige Verlobte einen Kollaps erlitt, als Folge der durch die Colitis UIcerosa hervor gerufenen Symptome. Ich war damals (Mai-Juli 2003) während meines Studiums für ein Praktikum in Barcelona. Schon einige Zeit vorher hatte meine Freundin starke Beschwerden durch ihre Krankheit, nur wusste irgendwie keiner so richtig etwas davon. Alle dachten, ihre Niedergeschlagenheit und die dadurch folgende Unfähigkeit, sich aufzuraffen, sei einfach eine Art Bequemlichkeit oder Lustlosigkeit ihrerseits. In Wirklichkeit hätten wir gar nicht weiter von der Wahrheit entfernt liegen können. Tragische Folge unseres falschen Denkens war, dass wir – also die Leute in ihrem direkten Umfeld (v.a. Familie) – sie eher der Antriebslosigkeit/Lustlosigkeit beschuldigten, als die tatsächlichen Umstände zu erkennen und ihr zu helfen.
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Die letzten beiden Wochen meines Praktikums in Barcelona kam sie mich besuchen. Sie war in einer kläglichen Verfassung: Ständig musste sie eine Toilette aufsuchen wegen der Colitis ulcerosa Symptome, was mit einem durchaus hohen Blutverlust einherging. Folge des Blutverlusts war natürlich dann auch diese ständige, große Niedergeschlagenheit. Es war für sie kaum daran zu denken, sich ausserhalb der eigenen vier Wände aufzuhalten, da ständig die Sorge bestand, im falschen Moment keine Toilette in Reichweite zu haben. Was musste die Ärmste nicht alles durchstehen… Natürlich war uns (also ihrer Familie) bewusst, dass hier etwas ganz und gar nicht in Ordnung war. Vermutlich hätten wir sie mehr dazu drängen sollen, einen Arzt aufzusuchen. Ich weiß noch, dass ich damals in Barcelona mit dem Gedanken gespielt hatte, dass sie zu einem Arzt oder in ein Krankenhaus gehen sollte. Getan haben wir aber in der Hinsicht nichts, vermutlich auch weil die Abreise aus Barcelona nur eine Frage von Tagen war, aber auch weil man sich in einem fremden Land mit einer fremden Sprache nicht wirklich auszudrücken weiß. Und wer weiß, ob die Krankenkasse überhaupt zahlen würde?
Wie dem auch sei: Im Juli 2003 sind wir dann nach meinem Praktikum gemeinsam nach Deutschland zurück gereist. Dort blieben wir nur ein paar wenige Tage, denn wir hatten zusammen mit meinem Bruder und seiner besseren Hälfte einen 5-tägigen Urlaub in den österreichischen Alpen geplant. Colitis Ulcerosa und Alpen: keine gute Kombination!
Der Urlaub gestaltete sich letztlich auch nicht gerade als schön: auch hier war alles von der schlechten gesundheitlichen Situation meiner besseren Hälfte abhängig. Sie versuchte natürlich, sich so gut wie möglich nichts anmerken zu lassen, zumindest den Anderen gegenüber. Aber auch bei unserer Begleitung konnte man eine gewisse Genervtheit feststellen, weil auch sie die Antriebslosigkeit meiner Freundin nicht richtig interpretierten, da sie sich der Krankheit eigentlich nicht bewusst waren. Auch bei den Wanderungen mussten wir ständig anhalten, damit sie Verschnaufpausen einlegen konnte. Während ich diese Zeilen schreibe und mit dem heutigen Wissensstand zurück blicke, so ärgere ich mich natürlich für mein damaliges Verhalten (= Unverständnis). Wir hatten es hier also mit einem leidenden Menschen zu tun, und aufgrund unserer Unwissenheit haben wir das körperliche Leiden noch um das psychische Leiden erweitert… 🙁
Nach dem Urlaub flog sie wieder zurück nach Griechenland, ihre Heimat.
Es dauerte nicht lange, genauer gesagt nur ein paar wenige Wochen, bis sich die Situation für sie zuspitzte. Der weitere, regelmäßige Blutverlust forderte schließlich logischerweise seinen Tribut. Ihre Mutter konnte sie überreden, nun doch endlich zu einem lokalen Arzt zu gehen. Dort angekommen dauerte es nicht lange, bis sie während der Untersuchung das Bewusstsein verlor. Natürlich wurde sie sofort in das nahe gelegene Krankenhaus gebracht.
Das ‚Abenteuer‘ sollte nun also beginnen… und die nächsten 10 Jahre sollte die Colitis ulcerosa ein wesentlicher Bestandteil unseres Lebens werden.
Weiter geht es mit der Diagnose im Krankenhaus, und dem verliebten Arzt…
Diagnose: Colitis ulcerosa…
Im Krankenhaus wurde durch die entsprechenden Untersuchungen dann relativ schnell die Diagnose gestellt: Colitis ulcerosa.
Wir wussten natürlich nicht wirklich, was wir damit anfangen sollten. Ich war in der Zwischenzeit auch in Griechenland, da ich noch am gleichen Tag einen Flug von Deutschland nach Griechenland organisierte, als mir von der Einlieferung ins Krankenhaus berichtet wurde. Wenn auch spät, so trug die nun offizielle Diagnose Colitis ulcerosa dazu bei, dass wir endlich ein Gefühl dafür bekamen, dass die Antriebslosigkeit meiner Freundin eben nichts mit Bequemlichkeit etc zu tun hatte.
Bluttests ergaben, dass durch den Blutverlust (über den ständigen blutigen Durchfall) die Hämatokritwerte auf einem sehr niedrigen Level waren. Nur etwas weniger und eine Bluttransfusion wäre die Folge gewesen, so die Aussage des Arztes damals.
Wie sehr die Colitis ulcerosa letztlich die nächsten Jahre beeinflussen und teilweise bestimmen sollte, davon hatten wir damals natürlich keine Ahnung. Ich glaube ich war der Meinung, dass es nach einer Medikamenten Therapie vermutlich bald wieder zu Ende sein würde. Die Wahrheit hatte natürlich nichts mit meinen Annahmen zu tun.
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Die Standard Colitis ulcerosa Therapie des verliebten Arztes…
Zunächst einmal musste sie Medikamente einnehmen, also die typische Behandlung bei Colitis ulcerosa. Wie man hörte, war der behandelnde Gastroenterologe war auf seinem Gebiet ein sehr kompetenter Mensch und eigentlich, so sagte man, zu gut für die griechische Kleinstadt in der er arbeitete. Wohl auch deshalb dauerte es auch nicht lange, bis er ca. 1 Jahr später eine Stelle in einem Krankenhaus in der griechischen Hauptstadt Athen annahm. Vorher aber trug er selber noch zum Unwohlsein meiner Freundin bei, als er ihr eines Tages am Krankenbett mitteilte, dass er sich in sie verliebt hätte…
Zu den Ursachen konnte man uns nicht viel sagen: das Thema sei noch nicht ausreichend erforscht, Veranlagung, Ernährung,… ein Potpourri an möglichen Gründen also.
Medikamente wie Asacol und in den immer wieder aufflammenden Krisenzeiten auch das Kortison Präparat Prezolon wurden nun die ständigen Begleiter meiner besseren Hälfte. Apropos Krisenzeiten: diese kamen leider in regelmäßigen Abständen. Wir konnten feststellen, dass die Krisenzeiten, also das verstärkte Aufflammen der Colitis Symptome, in mehr oder weniger schöner Regelmäßigkeit stattfand. Stress schien eine sehr große Rolle zu spielen, wie auch gewisse Lebensmittel. Weißes Fleisch schien in Ordnung für sie zu sein, rotes hingegen eher nicht, ebenso wenig Alkohol. Auch auf viele andere Lebensmittel musste sie verzichten, um die Symptome nicht wieder aufflammen zu lassen oder zu intensivieren.
Weiter geht es mit zwischenmenschlichen Krisen durch die Colitis ulcerosa, sowie mit der „Speziellen Kohlenhydrate Diät“.
Colitis ulcerosa: Ist Ernährung die Heilung?
In der Zwischenzeit war ich nach dem Studium 2006 unserer Beziehung wegen nach Griechenland ausgewandert. Im Laufe der Zeit entwickelte ich auch durch meine in Griechenland entdeckte Leidenschaft für das Laufen / Trail Running ein starkes Interesse am Thema Ernährung. Auch interessierte mich verstärkt, welche Auswirkungen die Ernährung sowohl auf die Entstehung von Colitis ulcerosa sowie auch deren Bekämpfung haben kann.
Irgendwann stieß ich dann auch auf das Thema Paleo. Wer sich damit schon auseinander gesetzt hat weiß, dass Getreide aber natürlich auch industriell verarbeitete Produkte für so manche Zivilisationskrankheit verantwortlich gemacht werden. Die Colitis ulcerosa gehört nach Ansicht der Paleo Experten ebenso dazu und soll durch gewisse Inhaltsstoffe im Getreide verursacht werden. Davon inspiriert versuchte ich natürlich, das neu Gelernte auf meine Verlobte anzuwenden, in der Hoffnung, dass sie durch den Verzicht auf Getreide etc eine (deutliche) Verbesserung verspüren würde.
Leider bin ich weder Arzt mit weißem Kittel noch Ernährungswissenschaftler. Deshalb waren meine Bemühungen nicht von Erfolg gekrönt… Statt auf Weißbrot, Nudeln & Co zu verzichten, musste ich zusehen, wie sie weiterhin an Colitis ulcerosa litt und mit den Symptomen zu kämpfen hatte. Gleichzeitig stieg natürlich auch mein Frust, weil ich nicht verstehen konnte, wieso man hier nicht ein wenig ‚experimentieren‘ kann, wenn es einem doch so schlecht geht. Ich fragte mich, wie viel man letztlich leiden muss, damit man alternativen Ansätzen gegenüber aufgeschlossen ist, in der Hoffnung die Wurzeln zu bekämpfen, statt mit Ulcerative Colitis Medikamenten nur gegen die Symptome anzugehen.
Ich war oftmals der Verzweiflung nahe, was sich natürlich dann auch wieder in zunehmenden Spannungen untereinander bemerkbar machte. Blöderweise entladen sich solche Spannungen dann genau zu den psychologisch ungünstigsten Zeiten, also wenn die Symptome besonders schlimm waren, meine Verlobte ohnehin mit den Kräften am Ende war und ich dann gleichzeitig Unverständnis aufbrachte, dass sie sich mit Kortisontabletten etc behandelte, obwohl die Vergangenheit gezeigt hatte, dass diese keine dauerhafte Lösung bringen. Ich denke, beide Seiten hatten ein bisschen recht mit dem Standpunkt, den sie vertraten.
Zwischenmenschliche Krisen durch Colitis ulcerosa…
Ich hatte oben ja schon erwähnt, dass die Colitis ulcerosa letztlich einen großen Einfluss auf unser Leben hatte. Ich erinnere mich speziell an eine Situation im Februar eines Jahres, als wir mit Arbeitskollegen einen Wochenendausflug zum Skifahren in die bulgarischen Alpen machen wollten. Leider flammte zu dem Zeitpunkt gerade wieder eine ihrer Colitis ulcerosa Krisen auf.
Ich wollte endlich wieder einmal etwas mit anderen Leuten unternehmen, etwas, das wir auch wegen ihrer Krankheit schon lange nicht mehr gemacht hatten. Das erneute Aufflammen der Colitis ulcerosa trieb mich zur Verzweiflung, und auch zur Weißglut. Ich konnte und wollte es aus verschiedenen Gründen nicht akzeptieren. Auch war ich der Ansicht, dass ihr ein Klimawechsel und Entspannung gut tun könnte. Es war eine sehr schwierige Zeit, in der unsere Beziehung sehr auf die Probe gestellt wurde, und das fortlaufend (= über mehrere Jahre hinweg!).
Man muss sich vorstellen, dass ich mich thematisch sogar mit Informationen zu einer Operation beschäftigt hatte. So eine Operation würde bedeuten, dass der Dickdarm entfernt wird, da dort die Colitis UIcerosa auftritt. Dies wiederum hätte zur Folge, dass der Betroffene zwar wohl die Colitis ulcerosa los ist, aber, laut meinen Recherchen, dafür ca. alle paar Stunden wegen des fehlenden Dickdarms eine Toilette aufsuchen muss.
Somit wäre also u.a. auch nicht mehr an durchgehenden Schlaf zu denken. Man musste sich somit letztlich zwischen Pest oder Cholera entscheiden. Dass zumindest ich diese Operation als eine Option in Erwägung zog, zeugt sicherlich auch vom Grad der Verzweiflung… für meine Verlobte war es logischerweise keine Option.
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Colitis ulcerosa und Stress: ein Teufelskreis…
„Alle Jahre wieder…“ das wäre wohl der Slogan, wenn wir uns in puncto Colitis ulcerosa einen hätten aussuchen müssen. Der Beruf meiner Verlobten bringt es mit sich, dass die Monate Mai und Juni jedes Jahr sehr stressig sind. Und prompt konnten wir auch immer beobachten, dass genau dann die Symptome wieder aufflammten und regelrecht schlimm wurden. Ich kann nicht mit Sicherheit sagen, ob es letztlich nur am Stress lag oder auch an der Tatsache, dass in diesen Phasen nicht unbedingt immer ausreichend Zeit bleibt, um anständig zu essen bzw. sich mit dem Thema Essen vernünftig auseinander zu setzen.
Wenn man den ganzen Tag nicht zum Essen kommt, dann stürzt man sich am Abend eben auf das, was einem zwischen die Finger kommt. Der Sommer war dann oftmals ruiniert, denn nicht selten kam es vor, dass die Symptome so stark aufflammten, dass wieder die mehrwöchige Einnahme von Kortisontabletten notwendig war… Bis die Symptome dann wieder abgeklungen waren, waren der Sommer und die Sommerferien vorbei. An wirkliche Erholung war also nicht zu denken. Und nach dem Sommer begann sich der Arbeitsstress kontinuierlich wieder aufzubauen. Es fühlte sich wie ein Teufelskreis an, dem man nicht entrinnen konnte. Nur wer es selber mitgemacht hat, wird dieses Gefühl verstehen können.
Colitis ulcerosa und die „Spezielle Kohlenhydrate Diät“…
In 2013 dann kam ich im Rahmen meiner Nachforschungen zur Colitis ulcerosa auf ein Buch, das zahlreichen Menschen geholfen haben soll bei der Bekämpfung der Krankheit. Laut diesem Buch war die Therapie eine korrekte Ernährung. Die Erfolgsgeschichten sprachen eine deutliche Sprache, weshalb ich mir das Buch umgehend auf Amazon kaufte.
Der Titel lautet „Breaking the Vicious Cycle: Intestinal Health Through Diet“ (Link zum Buch auf Amazon >>>) von Elaine Gottschall. Die Ernährungsweise ist im Englisch sprachigen Bereich auch bekannt als „The Special Carbohydrate Diet“ (also eine Ernährungsweise mit nur ausgewählten Kohlenhydraten). Das Buch gibt es auch in Deutsch und nennt sich „Diät bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Chancen durch reizarme Ernährung. So hilft die „Spezielle Kohlenhydrat-Diät“. (Link zum Buch auf Amazon >>>).
Wie schon oben von Paleo bekannt, legt das Buch sehr großen Wert auf den Verzicht gewisser Lebensmittel, darunter auch Getreideprodukte. Es dauerte eine ganze Weile, bis ich meine bessere Hälfte davon überzeugen konnte, dies nun endlich zu versuchen. Aber es klappte, ich konnte sie dazu bewegen! Voller Freude machte ich mich also daran, das im Buch beschriebene Vorgehen in die Tat umzusetzen und mich um die Ernährung meiner besseren Hälfte zu kümmern.
Auch wenn es anfangs noch etwas widerwillig war, so konnte sie nach ca 4 Tagen schon eine Verbesserung spüren, und beim Toilettengang auch sehen. Wir begannen, so etwas wie Hoffnung zu schöpfen!
Ich weiß nicht mehr genau, warum dieser Test letztlich nur bei einer einzigen Woche blieb und wir es dann nicht mehr weiter geführt haben. Irgendwie haben uns dann wieder ‚Umstände‘ davon abgehalten. Es war zwar frustrierend, weil die Symptome wieder stärker wurden, aber letztlich war es nicht tragisch, weil die Rettung nah war!
Colitis ulcerosa: eine interessante Studie japanischer Wissenschaftler
Im Oktober 2013 ist dann etwas ‚Seltsames‘ geschehen.
Zunächst einmal hatte ich eher zufällig im Internet gelesen, dass der Grund für die Colitis ulcerosa auch ein Bakterium sein kann, genauer gesagt das sogenannte Fusobacterium varium. In einer Studie (Link zur Studie >>>), die in 2010 dann auch im American Journal of Gastroenterology veröffentlicht wurde, konnte nachgewiesen werden, dass Patienten mit Colitis ulcerosa ziemlich gut auf eine Therapie mit Antibiotika ansprachen. Dort heißt es sogar unter den Schlussfolgerungen: „This long-term follow-up study suggests 2-week antibiotic combination therapy to be effective and safe in patients with active UC“.
„Wow, interessante Neuigkeiten!!“ dachte ich mir, natürlich mit einer riesigen Portion an Hoffnung und neuem Mut, dass dies vielleicht auch ein Weg für uns aus dem Elend sein könnte, das uns nun schon so lange plagte. Den Artikel leitete ich dann gleich weiter an meine Verlobte, mit dem Hinweis, dies doch auch mal telefonisch mit dem Gastroenterologen ihres Vertrauens zu besprechen (immer noch der selbe Doktor, der sie zu Beginn betreut hatte, allerdings war der Kontakt nun wegen seines Ortswechsels nach Athen sehr selten geworden und dann nur per Telefon). Leider befolgte sie meinen Ratschlag nicht. Auch das war dann aber aufgrund der bald auftretenden Umstände aber nicht mehr wichtig.
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Eine unerwartete Colitis ulcerosa Therapie!
Gegen Ende 2013 machte meine Verlobte ungewollt Bekanntschaft mit Staphylokokken, also Bakterien, die an der Wade zu einer kraterförmigen, offenen Wunde führten. Ausgangspunkt war vermutlich ein Mücken-/Insektenstich an der selben Stelle, der sich wohl dann durch Kratzen entzündete. Folge war die Notwendigkeit zur Einnahme eines Antibiotikums.
Ohne dass wir es anfangs richtig wahr genommen hatten, verschwanden auch alle Symptome der Colitis ulcerosa. Nach ein paar Wochen kam mir dann aber dann doch der Gedanke wieder auf diesen Artikel und ich merkte, dass ich schon vergleichsweise lange nichts mehr von meiner besseren Hälfte bezüglich Beschwerden gehört hatte. Auf meine Frage wie es ihr gehe meinte sie, es ginge ihr hervorragend und sie sei eigentlich frei von Symptomen. Hah!!
Viele Gedanken schossen durch meinen Kopf: die lange Leidenszeit, die Studie, das Antibiotikum… Konnte es tatsächlich möglich sein, dass wir sozusagen zufällig auf die richtige Therapie für Colitis ulcerosa gestoßen waren?? Noch war zu wenig Zeit vergangen, also lieber noch nicht zu früh freuen, um dann nicht enttäuscht zu werden. War es zeitlich wirklich mit der Einnahme des Antibiotikums zusammen gefallen? Wir waren uns nicht komplett sicher.
Während ich diesen Artikel schreibe, sind aber ca. 10 Monate vergangen und meine Verlobte ist weiterhin frei von Symptomen. Die letzten Zweifel sind vom Tisch, dass es einen entscheidenden Zusammenhang gab. Interessehalber recherchierte ich das Thema wieder im Internet, bzw. machte die alten Artikel ausfindig. Dort heißt es spezifisch auch, dass das Penicillin Amoxicillin eines der Antibiotika war, die den Patienten in der Studie verabreicht wurden. Meine Verlobte wusste noch genau, wie das verschriebene Medikament hieß: Augmentin, vom Pharmaunternehmen GlaxoSmithKline. Was bringt eine Suche nach Augmentin schon nach kurzer Zeit zu Tage? Augmentin enthält… genau: Amoxicillin.
Für mich ist das der ultimative Beweis, auch wenn ich kein Arzt bin und noch keine finalen Untersuchungen meiner Verlobten statt gefunden haben, dass dieser glückliche Zufall der Staphylokokken-Infektion ein großer Segen war.
Ich bin super, super happy, denn dieses ganze Thema hat uns sehr, sehr viel Energie gekostet. Dieses Jahr haben wir unseren ersten Sommerurlaub verbracht, der nicht von der Colitis ulcerosa geprägt war… 🙂
Die Colitis ulcerosa scheint geheilt… Was nun?
Warum mache ich mir letztlich die Mühe, dies alles ‚auf Papier‘ zu bringen, Geld für eine Webseite auszugeben etc? Ganz einfach: Wir haben einen langen Leidensweg hinter uns. Ich weiß also aus erster Hand wie es ist, wenn jemand an Colitis ulcerosa leidet.
Ich wäre im Nachhinein sehr, sehr froh, wenn mir jemand (z.B. ein Arzt!!) gesagt hätte, dass man doch mal ein Antibiotikum verwenden könnte als mögliche Therapie. Was hätten wir uns nicht alles erspart, wenn wir das vorher gewusst und so schon von Beginn an die Colitis ulcerosa geheilt hätten!!??!!
Da wir das nun alles durchgemacht (und hoffentlich hinter uns) haben, wäre es ja fast schon asozial, dies nicht mit Anderen zu teilen, die einen gleichen Leidensweg schon hinter sich haben, um diesen endlich zu beenden. Im Idealfall kann diese meine Geschichte dazu beitragen, den Leidensweg Anderer zu verkürzen bzw. eventuell gar komplett zu vermeiden. Ein Bekannter meinte dazu:
„Manchmal hilft einem der „Zufall“, grundsätzlich soll man aber sowieso nie aufgeben. Wer weiß, was diese 10 Jahre für eine Bedeutung in Ihrem Leben haben.“
Vielleicht musste es wirklich so kommen, damit ich nun meine Erfahrungen teilen kann. Ich hoffe, dass ich den Besuchern dieser Webseite helfen kann, wieder ein weitestgehend normales Leben zu führen. Natürlich kann ich nicht garantieren, dass die von mir genannte Therapie mit Amoxicillin letztlich auch bei Anderen so gut anschlägt, aber ich denke es ist absolut einen Versuch wert.
Bitte macht das aber nicht auf eigene Faust, sondern in Zusammenhang mit dem Arzt/Gastroenterologen Eures Vertrauens. Sollte dieser nicht damit einverstanden sein, so besteht immer noch die Möglichkeit, einen anderen Arzt zu konsultieren (unter der Voraussetzung, dass keine gesundheitlichen Probleme im Zusammenhang mit der Einnahme von Amoxicillin bekannt sind).
Das Leben ist zu kurz, um uns von lösbaren Aspekten den Spaß verderben zu lassen 🙂
UPDATE 11.1.2018
Diesen Beitrag habe ich 2016 geschrieben. Es wird Zeit für ein kurzes Update.
Es war danach nicht alles rosig – auch wenn ich sagen muss, dass wir etwa 2 Jahre Ruhe hatten. Was an sich schon eine tolle Sache ist, und ich bin sicher, viele Menschen mit Colitis Ulcerosa würden vor Freude Purzelbäume machen, wenn sie wenigstens 2 Jahre lang symptomfrei wären. Insofern bin ich dafür auf jeden Fall dankbar.
Im Sommer 2017 war es aber wieder soweit: alles Symptome waren zurück. Ich führe es persönlich auf den Stress zurück, den meine Frau zu der Zeit hatte, vor allem beruflich, aber dadurch auch irgendwie familiär. Etwa 4-5 Monate haben wir uns damit wieder herumgeschlagen, bzw. genauer gesagt vor allem meine Frau.
Ich wollte dann im Oktober endlich einen Ausflug zu den Thermalquellen auf der griechischen Insel Euböa machen. Im schönen Ort Ädipsós gibt es ein sehr nettes Hotel, in das wir uns einquartiert haben. Es nennt sich Thermae Sylla. Es soll keine Schleichwerbung sein, und ich erhalte auch keine Vergütung dafür, dass ich das Hotel erwähne. Aber ich will es genau so beschreiben, wie es war, in der Hoffnung, dass ich anderen Menschen helfen kann. Das Besondere an diesem Hotel: es gibt dort 2 Becken mit Thermalwasser, von denen das eine 50% Meerwasser, 50% Thermalwasser ist und etwa 28C hat (wenn ich mich recht erinnere), das andere ist 100% Thermalwasser und hat 35 C.
Nun ist es natürlich keine große Überraschung, dass meine Frau das Thermalwasser sehr genoss, war es doch für sie eine tolle Gelegenheit, endlich wenigstens für 3 Tage zu entspannen (es war Ende Oktober). Vor allem das Becken mit dem 100% Thermalwasser hatte es ihr angetan. Auch wenn es heißt, man solle nicht länger als 30 Minuten im Wasser bleiben, so hielt sie sich nicht daran.
Wir hatten das Spa Paket gebucht, sodass wir auch Massagen und Peeling inklusive hatten. Also alles sehr entspannend. Außerdem habe ich ihr die teuerste Massage vor Ort geschenkt (Pantai Luar).
Lange Rede, kurzer Sinn:
Wenn ich mich recht erinnere, waren ihre Ulcerative Colitis Symptome weg, bevor wir die 3 Tage beendet hatten… nach 5 Monaten, einfach so weg…
Über Neujahr waren wir wieder dort. Nicht, weil die Symptome zurückgekehrt wären. Nein. Einfach, weil es uns sehr gut gefallen hatte. Ein Gespräch mit der Geschäftsführerin des Hotels beim zweiten Aufenthalt veranlasste mich, von unserem Erlebnis beim ersten Aufenthalt zu berichten. Sie zeigte sich sehr interessiert an dieser Geschichte, war aber nicht verwundert. Sie meinte, dass das Verhältnis von Magnesium zu Calcium im Wasser ideal sei, für Entspannung, und wenn ich mich recht erinnere, die Haut (ein Verhältnis von 2:3). Auch sei das Wasser in diesem Hotel kein ‚Wässerchen‘, sondern rein. Man verwende kein Chlor, um es reinzuhalten. Dafür lässt man aber das Wasser aus beiden Becken jede Nacht aus und füllt es, frisch von der Quelle, die das Hotel anzapft, wieder auf – inklusive Reinigung mit dem Dampfstrahler, jede Nacht.
Ich weiß nicht, was letztlich dazu geführt hat, dass meine Frau nun seit 2 Monaten (also seit Ende Oktober 2017) wieder symptomfrei ist. Das Wasser, die Massage(n),… vermutlich alles zusammen. Es hat mich auf jeden Fall verwundert, bin aber dankbar, dass wir neben dem Amoxilin vermutlich eine weitere Lösung gefunden haben, die zumindest für uns funktioniert. Ob sie auch für andere Menschen funktioniert? Ich kann es nicht sagen. Aber ich wollte es zumindest hier als Update anfügen.
UPDATE 12.3.2018
Ich glaube mittlerweile, dass auch eine gesunde Darmflora eine sehr wichtige Rolle spielt. Hilfreich könnte hier eine ausreichend gute Nährstoffversorgung sein. Diese sichert man im Idealfall natürlich durch die Ernährung ab, alternativ durch ein hochwertiges Ergänzungsmittel wie dieses mit dem wir experimentieren und bisher eher gute Erfahrung machen (nicht vom Namen des Produkts in die Irre führen lassen, es sind die Inhaltsstoffe, die zählen).
UPDATE 19. April 2019
Seit einigen Monaten sind wir also wieder am Anfang: wir kämpfen mit schweren Symptomen…. 🙁
Auf der Suche nach einem Heilmittel bin ich neulich auf etwas gestoßen, das sehr vielversprechend aussieht: Honig!
Manuka Honig gegen Colitis Ulcerosa?
Genau genommen aber nicht irgendein Honig, sondern der sogenannte Manuka-Honig. Er wird traditionell in Neuseeland hergestellt und wird in Krankenhäusern als offizielle Medizin eingesetzt, insbesondere zur Wundheilung. Ohne dramatisch klingen zu wollen: Dieser Honig hat offenbar Superkräfte, zumindest hinsichtlich der Wirkungsweise wie ein Antibiotikum.
Leider ist Manuka Honig alles andere als billig. Wenn man es als Honig betrachtet, wirst man sich denken, dass es viel zu teuer ist. Aber für uns, die wir es mit Colitis ulcerosa zu tun haben, ist es ein Medikament. Unter diesem Gesichtspunkt sind die Kosten also gerechtfertigt – umso mehr, wenn sie dazu beitragen können, das Leiden mehr oder weniger deutlich zu lindern.
Es gibt mehrere Studien, die positiv über Manuka Honig sprechen, auch im Zusammenhang mit Colitis ulcerosa! Als ich das sah, tat mein Herz vor Freude einen kleinen Sprung, wie man sich vorstellen kann 🙂
Ich habe gerade erst vor zwei Tagen zum ersten Mal von Manuka Honig erfahren und dann darüber gelesen, und ich habe sofort diesen speziellen Honig auf Amazon bestellt, speziell dieses hier. Es ist wichtig zu beachten, dass für die Behandlung von Colitis ulcerosa ein MGO von 400+ erforderlich ist. Dies bezieht sich auf die mg-Menge der spezifischen hilfreichen Substanz (genannt: Methylglyoxal), die der Honig pro Kilogramm enthält. Und 400 mg sind offenbar die Mindestmenge, die bei Colitis ulcerosa benötigt wird.
Der Manuka-Honig kann angeblich gegen Helicobacter Pylori helfen, und basierend auf unseren Erfahrungen mit Antibiotika schätze ich, dass im Falle meiner Frau dies der Störenfried sein könnte.
Wie man sich vorstellen kann, ist meine Angespanntheit jedenfalls ziemlich groß. Wie ich oben geschrieben habe, habe ich den Honig noch nicht ausprobiert, er ist auf dem Weg zu mir nach Griechenland, während ich diese Zeilen schreibe. Sicher werde ich hier darüber schreiben, sobald ich mehr Neuigkeiten über diesen vielversprechenden Honig namens Manuka habe.
Hier noch ein 3-minütiges, sehr interessantes Video dazu:
(Falls das Video nicht angezeigt wird, findest Du den Link zu Video auf YouTube hier: https://youtu.be/fgT6lhTYOMw)
Schöne Grüße aus meiner Wahlheimat Griechenland,
David
P.S.: Diese Webseite hat den Zweck, die Leser über meine persönlichen Erfahrungen zu informieren. Ich beabsichtige in keiner Weise, medizinischen Ratschlag zu geben oder den Ratschlag eines professionellen Arztes zu ersetzen. Ich bitte alle Leser, sich bei Bedarf immer mit dem Arzt des Vertrauens zu beratschlagen und keine Medikamente ohne das OK des Arztes einzunehmen.
P.P.S: Hinterlasst gerne einen Kommentar unten, falls Ihr Eure eigenen Erfahrungen etc hier hinterlassen wollt. Bitte die gängigen Regeln sinnvoller Kommunikation anwenden, also freundlich, respektvoll, hilfreich. Es war bisher sehr interessant zu sehen, wie viele Menschen tatsächlich diese Seite besuchen und dann auch ihre eigenen Erfahrungen teilen – auch in den anderen beiden Sprachen, in denen ich diesen Webseiteninhalt erstellt habe. Wunderbar!
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Hallo, ich leide seit über 2 Jahren an dieser Krankheit. Ich würde die vorgeschlagenen Therapie mit den oben genannten Antibiotika gerne testen.
Hat vielleicht noch jemand Erfahrungen mit diesem Medikament gemach bezüglich Colitis Ulcerosa? Bitte schreiben. Und dem Betreiber dieser Webseite möchte ich Danken für die Info. Sascha
Hallo Sascha!
Ich denke, es lohnt sich, das mal mit Deinem Arzt zu besprechen. Bitte nicht auf eigene Faust durchführen, wie im Artikel schon geschrieben.
Schöne Grüße, alles Gute und halte mich/uns hier bitte gerne auf dem Laufenden!
David
Hi … also mein Mann leidet auch unter colitis ulcerosa und wir vermuten den Ausbruch durch ein nicht bis zum Schluss eingenommenes Antibiotikum. Er hat seit damals kein Antibiotikum mehr erhalten. Die Entzündungswerte liegen auf etwa 1000 … also nicht gerade im Normalbereich (max. 40). Stress ist sicher auch verantwortlich für die beim ihm auftretenden Schübe. Beim letzten Arztbesuch wurde nun festgelegt, obwohl sich derzeit kein Blut im Stuhl befindet und sich die Stuhlhäufigkeit in Grenzen hält, dass spätestens in 3 Monaten Immunsuppressiva verordnet werden. Wir würden das gerne mit allen Mitteln verhindern und wären für jeden auch nur so kleinen Tipp überaus froh und dankbar!
lg
Hallo Angie. Persönlich kann ich dazu nichts sagen, hoffe aber dass andere Leser etwas dazu beitragen können.
Hallo David,
toller Bericht und auch Klasse, daß Du Dir die Mühe machst als selbst nicht direkt betroffener hier so ausführlich zu berichten.
Will dem auch mal gleichtun:
Habe seit 8 Jahren eine moderate CU, aber hatte in den ersten beiden Jahren eine etwas seltsame Form, denn bei mir tritt ein Schub meist mit Verstopfung auf, bis zum vorrübergehenden Ileus(Darmverschluss) hin.
Habe dann ein MRT machen lassen, und man hat zur CU eine Divertrikulitis festgestellt, welche sich bei einem CU Schub entzünden und dann durch anschwellen den Enddarm verschliessen. Das ganze habe ich auf anraten meines Arztes Dr.Holz aus Asbach W.w. mit Salofalk Klist. (Mesalazin) und Flohsamen in Ordnung gebracht. Nach Circa 4-5 Tagen ohne Nahrungsaufnahme, nur zweimal täglich ein kleines Schnapsglas mit Flohsamen, und circa 1,5 Liter stilles Wasser über den tag verteilt löste sich der Ileus langsam und es wurde dann von Tag zu Tag besser, und der Stuhl normalisierte sich.
Nach circa zwei Jahren bekam ich dann den ersten Schub ohne Ileus. Wie toll das ist muss man hier keinem erzählen. Allerdings hat mir 4 Gramm täglich Claversal Pellets, und das Rektalklist 1x täglich von Salofalk immer schnell, d.h. innerhalb von drei bis vier Tagen Besserung gebracht, und meist war ich nach ein bis zwei Wochen in der Remission. Der Stress war bei mir einer der Hauptfaktoren, denn ich war selbstständig und habe drei Firmen geleitet, mit circa 18std. tägliche Arbeit. Das hatte zur Folge, daß die Schübe immer häufiger auftraten, zuletzt alle 4-6 Wochen, und die Zeit bis zur Remission auf längere Zeit anstieg, am Ende auf fast 6 Wochen bis eine solche eintrat.
Dr.Holz sagte dann auch zu mir(wir sind gut bekannt)Andreas wenn Du mal kürzer trittst und zwei von den drei Firmen aufgibst oder verkaufst, dann wird es auch wieder besser. Das habe ich getan, denn die letzte Firma die ich noch habe, ist ein Internetvertrieb, den ich von überall aus machen kann. Danach bin ich in mein Ferienhaus nach Polen(meine Frau ist Polin) an den See von Serwy gezogen. Stressfreier geht es kaum. Und siehe da, kein Schub mehr über einen Gesamt-Zeitraum von fast 2,5 Jahren. Habe sogar nachdem ich 1 Jahr schubfrei war, aufgehört Mesalazin zu nehmen. Tja, dann passierte es aber 2017 im Frühjahr, daß ich mir einen Helicobacter Pilori gefangen hatte, welcher mir starke Magenschmerzen ect. brachte. Ich musste Antibiotika nehmen (7 Tage lang Ciprofloxacin und Metronidazol). Prompt bekam ich durch diesen „Stress“(oder die Antibiotika?) einen Schub, welcher sich mit den altbekannten Mitteln aber nach einer Woche wieder erledigt hatte.(dachte ich) Habe danach wie schon 1,5 Jahre gewohnt kein Mesalazin mehr genommen.(was ich aber nicht wusste, der helicobacter war nicht weg)
War dann im Urlaub in Frankreich(Biscarosse), und bekam Kreislaufprobleme, Herzstolpern, und Durchfall(anderer Durchfall als bei CU gewohnt), und wir dachten an einen Sonnenstich. Als es nach drei Tagen nicht besser wurde ins Krankenhaus, welche aber Anhand der Blutwerte und EKG Werte nichts feststellen konnten. Der Urlaub war dann eh vorbei uns wir fuhren wieder nach Hause. Zuhause in Polen habe ich dann erstmal ein Lungenentzündung bekommen, und wieder Antibiotika(Ciproflocacin und Mesalazin) bekommen, und die LE war nach zwei Wochen wieder weg, aber direkt im Anschluss auf die Antibiotika wieder ein Schub CU… Naja auch der war relativ schnell nach einer Woche wieder weg. Danach habe ich aber noch eine Zeit lang Pentasa genommen als Remissionserhaltung. Leider bekommt man in Polen kein Claversal. Mir ging es scheinbar wieder gut, so daß ich das Pentasa-Mesalazin nach 2 Monaten absetzte. Dann im Anschluss(Herbst Oktober-Ende) ein Italienurlaub in Kaltern, mit einem Abend mit reichlich Rotwein, und schwerem Südtiroler Essen(köstlich, aber schwerverdaulich).Resultat am nächsten tag CU Schub und zudem krasse Magenschmerzen, wieder mit Kreislaufproblemen usw.
Hmmm also Sonnenstich kam jetzt nicht infrage, also kam es wohl auch im Sommer ein CU Schub.
Naja, also war auch dieser Urlaub verdorben. Da ich aber nur ganz wenig Pentasa dabei hatte, ging ich dort zum Doktor, bzw. in eine Apotheke, wo man mich fragte, ob ich nicht zudem einen schnellen kostenlosen Helicobacter Atemtest machen wolle, denn der würde zur Zeit umgehen….Klar, machte ich, und was ist, Helicobacter Pilori=-JA-. Na super Das Bakterium, war wohl nicht weggegangen am Jahresanfang, oder erneut da. Also Mesalazin und die Antibiotika wie schon vorher immer und Pantoprazol Magenschutz. Nach zwei Wochen zu Hause war auch alles bis auf kleine Darmprobleme wieder gut. Dann zwei Wochen nach der Antibiotika Einnahme erneut Magenschmerzen. Test Helicobacter Pilori. Da war wohl das Bakterium resistent gegen die vorherigen Antibiotika, also bekam ich jetzt die bekannte Triple-Terapie mit jeweils zwei Antibiotika und Pantoprazol 10 Tage lang. Während der Einnahme kam die CU natürlich wieder, und bleib bis heute drei Monate danach. Der helicobacter ist immer noch nicht weg, ich habe wohl einen Multiresitenten Helikobacter, so daß ich schon die dritte Antibiotika Terapie in Folge mache unter anderem 14 tage Amoxicillin 3x täglich 1000mg über 14 tage immer in Begleitung der CU. Gestern habe ich ein CT gemacht um eine Koloskopie zu umgehen, da Verdacht auf Deventrikulitis, da bei einer Koloskopie der Darm mit Luft aufgepumpt wird und die Deventrikel platzen können wenn sie denn entzündet sind. Ergebniss= ja sind sie, aber nur leicht. Jetzt mache ich am nächsten Mittwoch noch ein Gastroskopie, bei der festgestellt wird, ober es jetzt vorbei ist mit dem Helicobacter.
Also Fazit der ganzen Geschichte ist: bei mir sind Antibiotika in Hinsicht auf die CU eher Kontraproduktiv. Aber da die Ursachen für die CU nicht feststehen, kann es ja ein Bakterium sein, welches bei dem einen zuviel ist und den Schub auslöst, wie bei Deiner Frau David, und bei dem einen sind wohl Bakterien die der Körper braucht zuwenig, da das Antibiotikum die platt macht. Daher werde ich jetzt ab Morgen mal mit Escherichia coli Stamm Nissle 1917 – der Wirkstoff in Mutaflor anfangen. Das soll laut Studien bei CU helfen eine Remission zu erhalten ohne Einnahme von Mesalazin, aber genauso gut sein. Ich werde es erstmal parallel zum Mesalazin nehmen, und dnach in Remission das Mesalazin absetzen.
Gruß
Andreas
Hallo Andreas
Wow! Danke für die so ausführliche Beschreibung Deines Leidensweges! Mensch… da hast Du ja schon so einiges durchgemacht… 🙁 Ich hoffe und wünsche Dir echt, dass Du da bald einen Strich darunter machen kannst.
Der Aspekt mit dem Stress und dem Umzug nach Polen ist sehr interessant. Die 2,5 Jahre müssen Dir in vieler Hinsicht wie ein Traum vorgekommen sein. Hoffentlich wirst Du da bald wieder hin kommen. Halte mich bzw uns hier gerne auf dem Laufenden.
Schöne Grüße!
David
Hallo David,
also neu Erkenntnisse:
Bin mittlerweile in der Remission, brauchte aber Entcorton dafür diesmal(Prednisolon/ das ist Volksmundlich Kortison)Ist aber ein Wundermittel sag ich Dir, nach erstmaliger Einnahme von 40mg/24Std., war ich innerhalb von 2 Stunden Schmerzfrei und absolute Ruhe(endlich mal wieder schlafen ohne Aua im Bauch. WOW kann ich nur empfehlen im Extremfall. Muss nur wenn es länger als 4 Tage genommen wird ausgeschlichen werden, das heisst es muss langsam abgesetzt werden, sonst kann es zu Problemen mit den Nieren(genau gesagt Nebenniere)kommen, da diese Kortison selbst auch herstellen, aber während der Einnahme der hohen Dosis per Tabletten, die körpereigene Produktion aufgeben. Da müssen die Nieren erst wieder an die Produktion geführt werden, durch langsames absetzen. Hat aber reichlich Nebenwirkungen bei längerer Einnahme wie Wassereinlagerungen und/oder Mondgesicht. Ich habe aber nur 4 Tage volle Dosis (40mg)genommen und dann langsam abgesetzt, auch wenn man mir sagte nach vier Tagen wäre es nicht nötig.(hatte auch keinerlei Nebenwirkungen) Hat aber echt Suchtpotenzial, wenn man den Mist der CU kennt, und mit Encorton fast all das, fast restlos und schnell beseitigen kann. Naja.
Habe auch positve erste Ergebnisse was Mutaflor angeht, sowie das Essen von Heidelbeeren(nehme ich beides jetzt täglich, weil ich merke, daß es mir gut tut. Solltet Ihr vielleicht auch mal probieren. Ansonsten: War vor einer Woche bei der Gastroskopie. Magen und auch Zwölffingerdarm sind wieder top(alle Entzündungen wieder weg), allerdings habe ich den Helicobacter immer noch nicht in die Knie gezwungen, denn die Biopsie hat den immer noch festgestellt. Ab Morgen gibt es also Reserveantibiotika: Levofloxacin und Rifabutin, dann hat er keine Chance mehr, denn dagegen sind keine Resistenzen von HP bekannt.
Grüße aus Polen
Andreas
Hallo Andreas
Vielen Dank für Deinen erneuten, ausführlichen Lagebericht! Ja, manchmal muss man aus der Not die schweren Geschütze auffahren… Aber es freut mich zu lesen, dass Du damit Erfolge im Kampf gegen Deine Colitis Ulcerosa hast! Jetzt hoffen wir auf das Beste, auch in. Zeug auf den Helicobacter.
Schöne Grüße aus Hellas!
David
Hallo Andreas! Wegen dem Helicobacter bin ich gerade mehr oder weniger zufällig auf etwas gestoßen, das ich interessant finde: Dass der Heilpilz Hericium wohl bekannt sein soll, bei Helicobacter zu helfen! Vielleicht ist das ja Deine Lösung, ich würde es mir sehr für Dich wünschen. Siehe: http://www.vitalpilzforum.com/t470f25-Hericium-bei-Magenschleimhautentzuendung-Helicobacter-pylori.html#msg1935
Hallo Sascha.
Ich rate dir dringendst davon ab, einfach so Antibiotika zu nehmen bei einer Colitis ulcerosa!
Ich selber hab erst vor ein paar Tagen einen schweren Schub dadurch bekommen (amoxicillin wegen mittelohrentzündung) obwohl ich seit Monaten schon eine Dauermedikation einnehme um keinen Schub zu bekommen! Ich war sehr gut eingestellt! (Pentasa xtend Granulat, Mesalazin Zäpfchen und salofalk rektalschaum)
Hinweise sind ja schön und gut, aber selber rumexperimentieren? Lieber nicht!
Nie wieder werde ich ein Antibiotika einnehmen was ich nicht von meinem gastroarzt empfohlen gekriegt hab!
Antibiotika machen die gesamte Darmflora platt, sodass dieses nicht unbedingt die beste Idee ist. Empfehlenswerter sind ähnlich wirkende, aber nebenwirkungsfreie Mittel der Alternativmedizin. Hier gibt es eine so große Auswahl, dass nach ein wenig Einlesen jeder das für ihn am Besten passende Mittel finden kann. Es lohnt sich, sich neben den fachärztlichen Informationen parallel selber schlau zu machen / zu hinterfragen … um sich ein vollständiges Bild als Entscheidungsgrundlage zu verschaffen.
Hallo,
danke für Euren Bericht!
Mich würde interessieren wie lange die Antibiotikakur gedauert hat.
Beste Grüße Jan
Hallo Ja
Meine Verlobte hat das Antibiotikum für 3 Wochen genommen. Bitte aber beachten, dass ja der eigentliche Zweck der Antiobiotikum-Einnahmen nicht das Bekämpfen der Kolitis Ulcerosa war, sondern das Bekämpfen von Staphylokokken. Insofern weiß ich nicht, ob eine Behandlung von weniger als 3 Wochen auch ausreichend gewesen wäre für die Bekämpfung der Kolitis. Und natürlich muss ich wiederholen, dass ich keine handfesten Beweise aufbringen kann, dass tatsächlich das Antibiotikum ausschlaggebend war, oder ob es sich hier letztlich nur um einen Zufall handelt. Anliegen der Seite ist meine Erfahrung zu schildern, in der Hoffnung, anderen damit zu helfen. Aber eine Garantie habe ich leider nicht.
Schöne Grüße!
David
Danke für diesen Bericht! Ich leide seit vielen Jahren an cu, gesichert erst seit 2 Jahren. Es war nie ein sehr schlimmer Leidensweg, eher schleichend mit Leistungsabfall, Abgeschlagenheit und hin und wieder blutige Stuhlgänge, abwechselnd Durchfall. Vor 2 Wochen bekam ich WIEDERMAL ein Antibiotikum, wegen schlimmen Ohrenschmerzen. Ich nahm es brav, bis ich vor ein paar Tagen meinen ersten „richtigen Schub “ bekam. 10 mal innerhalb einer Stunde wässrige Durchfälle, Übelkeit, starke Schmerzen und Inkontinenz! Das Antibiotikum hatte den Schub ausgelöst… Es hieß: Amoxicillin!!!
Also nicht denken, dass dieses Antibiotikum Cup heilt!!!
Alles gute allen Leidensgenossen.
Hallo Dani. Danke für Deinen persönlichen Erfahrungsbericht! Ich hoffe, es geht Dir gut. Halte mich/die Leser hier gerne auf dem Laufenden, sobald Du mal etwas findest, das Dir hilft. Danke! David
Die Nebenwirkungen des Antibiotikums sind vermutlich eher der Übeltäter. Denn es macht die gesamte Darmflora platt, sodass der eh schon geschwächte Darm keinerlei Helfer mehr hat und völlig überfordert ist. Es ist in dem Fall DRINGEND erforderlich, die Darmflora unverzüglich mit gezielten Probiotika wieder aufzubauen! Mit alternativmedizinischen, antibakteriell wirkenden Mitteln bekommt man dieses Problem nicht.
Zunächst mal find‘ ich es wirklich gut dass du dich auch darum bemühst, andere an euren Erfahrungen teilhaben zu lassen. Das ist alles andere als seblstverständlich.
Ich selbst hab‘ CU seit ca.15 Jahren und nutze jetzt einfach die Gelegenheit um euch und andere an meinen Erfahrungen teilhaben zu lassen. Erstmal ein Tipp zur grundlegenden Vorgehensweise:
– holt euch noch MINDESTENS zwei weitere Diagnosen von Fachärzten ein. Ich selbst hab‘ ca. 5 Diagnosen von 5 Fachärzten, 2 davon haben bei mir Morbus Crohn diagnostiziert (inkl. entspr. Laborbefund), beide Ärzte sind nicht mehr meine Ärzte. Aber das allein zeigt schon wie wenig über CEDs in der heutigen Medizin bekannt ist.
– sollte sich bei deiner Verlobten die Diagnose CU bestätigen gibts zwei Möglichkeiten:
1. sie hat eine sehr leichte Form der CU (was übrigens NICHTS mit der Schwere des Schubes selbst zu tun hat!). Solche Patienten haben in ihrem Leben oft nur einen einzigen Schub und dieser klingt bei vielen Patienten auch ohne Medikamente wieder ab oder es reicht eben zufällig ein Antibiotikum, um die Selbstheilung zu unterstützen. Man nimmt heute an dass die Dunkelziffer dieser Patienten sehr hoch ist, da viele von ihnen gar nicht zum Arzt gehen oder falsche Diagnosen gestellt werden. Das sind die Glücklichen unter uns ; )
2. entzündliche Darmerkrankungen gibt es viele, die meisten davon sind nicht mal chronisch. Es besteht also durchaus die Möglichkeit, dass deine Verlobte unter einer anderen Krankheit litt oder leidet. Deswegen: weitere Fachärzte konsultieren!
3. sie hat tatsächlich eine etwas stärker ausgeprägte CU (wie bei mir): dann steht euch noch ein langer Weg bevor und deine Verlobte hat, so wie ich es hier rauslese, noch nicht mal den ersten Schritt gemacht. Aber malen wir mal nicht den Teufel an die Wand.
Fazit: ihr braucht eine möglichst gesicherte Diagnose. Die gibts nur von mehreren Fachärzten und mehreren Labors. Ich hab‘ inzwischen das unverschämte Glück dass meine Pathologin, die alle meine Gewebeproben untersucht auch gleichzeitig meine Schwägerin ist, das ist Gold wert! Das soll um Gottes Willen kein Angriff auf mangelnde Fachkompetenz sein, aber CEDs sind, so wie die meisten Autoimmunerkrankungen einfach noch so gut wie unerforscht. Es gibt in Deutschland 2 Kompetenzzentren für CU und MC, ich selbst wohne 5 km von einem davon entfernt und war auch bei Prof. Dr. Schölmerich in Behandlung (als ich noch privat versichert war ; ). Ich kann also ein wenig mitreden…
Was mir, so wie auch meinen Vorrednern wichtig ist: wir reden von einer SCHWEREN CHRONISCHEN Erkrankung. Sie ist nicht heilbar, nicht mit Voodoo und nicht mit irgendeinem Antibiotikum! Leider erweckt diese HP genau den Eindruck und damit vielleicht auch falsche Hoffnung. Tatsächlich ist es so, dass ihr bei deiner Verlobten, die möglicherweise an CU leidet, es zufällig geschafft habt die Selbstheilung des Körpers mit Hilfe eines Antibiotikums zu stärken oder zu aktivieren. Eure Euphorie kann ich ja verstehen, aber den Titel dieser HP solltet ihr vielleicht nochmal überdenken…
Hallo Tobi
Vielen Dank für Deine Einblicke in Deine eigenen Erfahrungen!
Es ist eine wirklich irgendwie ‚komplizierte Kiste‘ mit der UC… Meine Verlobte – bzw mittlerweile meine Frau 🙂 – hatte 1,5 Jahre nach dem Antibiotikum NULL Beschwerden mehr. Dann kamen sie wieder. Sie hatte dann wieder ein wenig damit zu kämpfen. Ich hatte sie gebeten nochmal mit ihrem Arzt wegen dem Antibiotikum zu sprechen. Leider hat sie das nicht gemacht. Irgendwann war es dann wieder so weit, dass sie ein Antibiotikum einnehmen musste. Ich war guter Hoffnungen. Die Symptome gingen aber nicht wieder sofort weg. Es dauerte ein wenig, im Nachhinein gefühlte 2-3 Monate. Jetzt ist sie wieder seit mindestens 6 Monate Beschwerde frei. Echt komisch.
Ich kann Deinen Einwand verstehen, was den Titel der Webseite anbelangt. Es hat 2 Gründe:
1) Ich hatte gehofft, damit zum Suchbegriff ‚Colutis Ulcerosa Therapie‘ bei den Suchmaschinen gut gelistet zu werden, mit dem Ziel, dass möglichst viele Betroffene auf meinen Erfahrungsbericht aufmerksam werden. Auch wenn es keine offizielle Therapie ist, so kann der Leser durch solche positiven Erfahrungsberichte ja zumindest Hoffnung schöpfen. Auch die in meinem Bericht genannte Studie in Japan macht ja Hoffnung.
2) So wie man heute ‚Diät‘ fast schon synonym für ‚Ernährung‘ verwendet ohne darüber nachzudenken, so ist das irgendwie auch mit dem Begriff ‚Therapie‘. Es kommt hier auch drauf an wie der Verwender des Begriffs diesen interpretiert. Therapie heißt für mich nicht ‚Heilung‘. Daher auch ‚Therapie‘ statt ‚Heilung‘ im Titel.
Danke nochmal herzlichst für Deine eigenen Erfahrungen!
Schöne Grüße,
David
Ich habe bei mir selbst und in der Familie die Erfahrung gemacht, dass sowohl CU als auch Hashimoto heilbar sind (im Sinne von Stoppen des Autoimmunprozesses), sofern man ihnen die Ursachen DAUERHAFT entzieht. Da hier immer mehrere Faktoren ursächlich zusammenkommen, wird man langfristig nur Erfolg haben, wenn man ganzheitlich ran geht. Haupttrigger sind hier Stress in jeder Form, Nahrungsfeinde (Zusatzstoffe, bestimmte Lektine, Genmanipulation, Pestizide, Folgen aus Massentierhaltung usw.), chron. Nährstoffmängel (insbes. Vitamin D, B-Vitamine, Magnesium, Selen), Gifte jeglicher Art, Elektrosmog, unzureichende Zufuhr von stillem Wasser … und aus allem zusammen resultierende Übersäuerung.
Nachdem sich speziell die CU durch die Anwendung von Pharma-Mitteln drastisch verschlimmert hatte, gingen wir zur Alternativmedizin über. Wir haben, um die fiesen Nebenwirkungen pharmazeutischer Antibiotika-Präparate zu umgehen, auf altbewährte, teilweise vergessene antibakteriell und entzündungshemmend wirkende Mittel zurückgegriffen, welche frei von Nebenwirkungen sind (mit Erfolg) –> Teil unserer Therapie war somit Propolis (Spezielles vom neuseeländischen Teebaum), Chlordioxidlösung, Kurkuma + Ingwer (Rezept Stichwort „Goldene Milch“), Kokosöl, Bio-Rinderknochenbrühe (speziell zubereitet, Rezept Stichwort „GAPS-Diät“, diese ist generell darmheilend). Dazu ayurvedische Mittel Triphala und Guggulu. Sallai Guggul-Extrakt (Indischer Weihrauch) soll auch super bei CU sein, brachte bei uns jedoch nichts.
Die Ernährung haben wir umgestellt auf eine Kombi aus Paleo AIP und GAPS … im Feintuning abgestimmt mit den Empfehlungen für Blutgruppenernährung nach Dr. D´Adamo.
Da jeder Mensch ein Individuum ist, gibt es kein Konzept, dass auf jeden passt. Deshalb macht es Sinn, für sich gezielt auszutesten und zu verändern, was individuelle Stressfaktoren, Nahrungsfeinde, Nährstoffmängel und Gifte anbetrifft. Diese Ursachen-Kombi liegt bei chron. Erkrankungen IMMER vor, die Lösung dafür ist jedoch je nach Ausgangslage und bestehendem Metabolismus individuell unterschiedlich. Wichtig für langfristigen Erfolg ist es, an alle vier gleichzeitig heranzugehen und damit Erregern & Co den Nährboden zu nehmen (Ursache), statt bspw. nur die Bakterienbeseitigung zu sehen (Symptom). Der Autoimmunprozess wird gestoppt sein, solange man alle Faktoren, die dazu führen, nicht mehr zulässt. Lässt man die Ursachen wieder zu, läuft man Gefahr, dass alles von vorne los geht.
Unsere Erfahrung: Es lohnt sich, sich nicht mit dem nur Symptome betrachtenden Mediziner-Standard: „Ihre Krankheit ist unheilbar“ abzufinden, sondern sich zu dem Ursachen-Paket schlau zu machen und selbst zu helfen! Das ist nicht zuletzt durch die alternativmedizinischen Selbsthilfegruppen im WWW und den Austausch dort mit Betroffenen heutzutage wunderbar umsetzbar. Auch wer lieber weiter Medikamente nehmen möchte, wäre gut beraten, nebenbei auf alternativmedizinischer Ebene etwas tun, um die langfristig und nicht immer unmittelbar spürbaren, nachteiligen Nebenwirkungen der Medikamente abzufangen.
Welchen Weg ihr auch immer gewählt habt, es ist EUER Weg. In jedem Fall wünsche ich Gute Besserung!
Toller Kommentar, danke Vonni!!
gerne 🙂
Guten Tag Vonni, ich bin rein zufällig auf ihren Kommentar gestoßen und muss sagen, dass dieser mir sehr viel Hoffnung gibt. Bei mir wurde vor 2 1/2 Jahren eine CU diagnostiziert und bin bis heute der Meinung, dass ich diese nicht habe. Mein Darm ist seit dieser Zeit dauerentzündet und er kommt nicht zur Ruhe. Kein Medikament (Aza, Cortison, Mesalazin), hilft längerfristig. Meine Frage nun an Sie, wie lange und wie oft haben Sie die Einläufe praktiziert. Und wie lange muss man rechnen bis das Blut ca. weg ist? Über eine Antwort ihrerseits würde ich mich sehr freuen. Lg Sandra Ertel
Hallo, nach 8 Wochen täglicher alternativmedizinischer Behandlung zeigte die Spiegelung absolute Entzündungsfreiheit. LG
Ich danke Ihnen ganz herzlich für die Auskunft und wünsche Ihnen für Ihren weiteren Weg alles Gute. Lg Sandra Ertel
Lieben Dank, das wünsche ich ebenso! LG
Hallo Sandra, uns geht es mit unserer inzwischen 11 jährigem Tochter genauso…kein Medikament (Aza, Kortison, Salofalk) hat geholfen. Uns hat Prof Stremmel der Uni Heidelberg empfohlen komplett auf Milchprodukte zu verzichten (auch keine Schokolade, Eis, Käse etc.) und das Lecithin (PC Medikus) zu nehmen. Innerhalb 1 Woche ging es bergauf und inzwischen ist sie komplett beschwerdefrei!
Leider muss man das Medikament selbst bezahlen.
Gute Besserung
Kirsten
Danke für Deinen wertvollen Kommentar, Kirsten!
Hallo Zusammen, ich möchte auch über meine Heilung berichten 🙂 Das ist hier das erste Mal, dass ich darüber schreibe. Ich bin 2008 an Colitis Ulcerosa erkrankt, wollte das aber nicht wahrhaben und bin daher ganze zwei Mal im Krankenhaus gelandet. Und um die Geschichte abzukürzen, denn die Syntome und das Leid ist ja bekannt: Ich nehme seit 8 Monaten einen Tee aus der Schale der Kastanie zu mir. Erst hat mein Nachbar Heilung darüber erfahren, ich habs erst einmal beobachtet. Er ist 75 Jahre alt und hat dieses Rezept von einem Pfarrer erhalten (auch hier steckt eine Riesengeschichte dahinter). Wichtig ist: Irgendwann waren die Symptome weg. Kein Blut mehr, kein Durchfall mehr. Nach der Darmspiegelung: der Darm ist heil. Dann hat mir seine Frau den Tee angeboten, ich solle es doch auch probieren. REZEPT: eine Handvoll getrockneter Schale der Kastanie in ein Liter Wasser 3 min. kochen lassen. 30 min vor dem Essen trinken. Wenn der Liter weg ist, nochmal dieselben Schalen nehmen und 6 min lang köcheln lassen. USW. Und ja, ich nehme kein Salofalk mehr. Ich habe kein Blut mehr im Stuhl und mir gehts besser. Aber ich habe noch leichte Symptome, also der Stuhlgang hat noch nicht die richtige Konsistenz usw. Leider finde ich nichts über die Inhaltsstoffe von der Schale der Kastanie, denn mich würde schon interessieren, was hier wirkt. Und ich hofffe, dass das keine Nebenwirkungen hat auf lange Sicht. Aber meinem Nachbar gehts gut und mir auch. Falls noch Fragen sind oder falls da jemand nähreres weiss… Liebe Grüsse, Angela
Super, danke Angela!!
Habe gerade noch Bilder hinzugefügt. Darf ich Fragen, wie es Deiner Frau geht?
Danke, Angela!
Meiner Frau geht es soweit nach wie vor wirklich gut, wirklich kein Vergleich zu früher. Auch jetzt, kurz vor den Sommerferien. Denn das war früher immer (wohl aufgrund von Stress in der Arbeit) eine Periode, wo man fast schon mit Sicherheit sagen konnte, dass sie wieder eine Colitis Ulcerosa Krise bekommt. Der Stress ist leider nicht weniger geworden, aber wie gesagt: die Symptome bleiben aus. Letztes Jahr hatte sie mal für etwa 2 Monate einen Rückfall. Freiwillig wollte sie dann nicht noch mal das Antibiotikum nehmen. Also musste tatsächlich wieder der Zufall helfen und sie musste aufgrund einer starken Erkältung wieder Antibiotikum nehmen – mit dem gleichen Wirkstoff! Und seitdem ist sie wieder beschwerdefrei… 🙂
Hi David, entschuldige, dass ich mich jetzt erst melde. Ja das ist unglaublich!!! Kann sie eigentlich alles essen was sie mag oder macht sie eine spezielle Diät? Lg 🙂
Hi Angela
Nein, sie macht keine spezielle Diät. Ich hatte ihr damals mal die ’special carbohydrate diet‘ empfohlen die ich im Text erwähnt hatte. Das haben wir für 10 Tage oder so gemacht. Das war eigentlich auch ganz hilfreich als sie mal eine Colitis Krise hatte. Aber komplett durchgezogen haben wir das nicht.
Schöne Grüße,
David
Ich leide seit 1,5 Jahren ,Chirurg hat mich an Hämorrhoiden behandelt und wollte und konnte nicht sehen das ich proktitis hatte.Hausärztin glaubte nicht das es mir schlecht geht,ich hatte bis 15X am Durchfall mit Blut und Eiter,Geruch nicht zur aushalten,Bauchkrämpfe und Müdigkeit.Auf eigenen Wunsch bekam ich Überweisung zur Darmspiegelung,Ergebnis 15 cm Proktitis.Wegen unzureichende Behandlung nächster Schub ,vom Zahnarzt verordnet Amoxicillin 3x 500 mg über 10 Tage ,danach ein Wunder d.h.gut geformter Stuhlgang 1x tgl.kein Blut und keine Krämpfe.Leider seit 3 Wochen wieder von vorne geht los.Gestern hatte Darmspiegelung Diagnose Linksseitige
Dickdarmentzündung,also Krankheit ist fortgeschritten aber nur leichte Form .Warte auf Histopatologische Befunde und suche nach Gastroenterologe.Ich bin 62 Jahre alt,werde mich jetzt bis zur Rente krankschreiben lassen oder alles machen das ich entlassen werde dann bekomme Arbeitslosen Geld und bis 65 warte.Weil ich als Nachtkrankenschwester schon über 25 Jahre arbeite,viel Stress und kein geregeltes Leben hatte ,ist die Krankheit ausgebrochen.Im Zusammenhang mit Infektion bei Chirurgen hat es dazu gebracht das ich heute Collitis Ulcerosa habe.Ich werde wieder Amoxicillin mir selber verordnet aber für 1 Monat lang da ich das Antibiotykum gut Verträge.
Es heiß die Krankheit bricht nur bei jungen Menschen aus,ich bin aber nach meiner Geburtsurkunde alt,also stimmt nicht alles und das kann nur durch Infektion verursacht sein.
Für alle mitbetroffenen
Viel schulfreie Jahre.
Danke für Deinen Erfahrungsbericht, Zuza! Halte uns gerne auf dem Laufenden wie es weitergeht, vor allem ob das Amoxicilin letztlich die erhoffte Genesung bringt.
Ich bin Arzt und möchte darauf hinweisen, dass das Präparat Aumentin neben dem Penicillinabkömmling Amoxicillin auch den Stoff Clavulansäure enthält, der gegenüber vielen Bakterien ganz wesentlich die Wirksamkeit des Amoxicillins erhöht. Wenn jemand also einen antibiotischen Versuch machen möchte, dann ist es sicherlich sinnvoll, darauf zu achten, dass man nicht nur Amoxicillin nimmt, sondern die Kombination beider Stoffe, wie zB. im Aumentin.
Haben Sie vielen herzlichen Dank, Herr Dr. Quast! Es ist sehr hilfreich, wenn auch Fachärzte auf einer Webseite wie dieser ihre Expertise mit den Betroffenen teilen. Daher Ihnen ein großes Lob und Dankeschön, dass Sie hier mit gutem Beispiel vorangehen. Wenn Sie wollen, nennen Sie uns doch auch die Stadt, in der man Sie finden kann, damit sich Betroffene bei Interesse mit Ihnen in der Praxis austauschen.
Und 🙂 gerne… würde mich freuen, wenn jemand auch diese Erfahrung machen könnte…
PS. ich nutze das erste Mal DIQUS … und wollte noch sagen, dass ich dieses Rezept auch in anderen „Foren“ teilen werde, da ich jetzt nach 8 Monaten wirklich sagen kann, dass es ein Versuch wert ist!
Hab gerade den Tee gekocht und einige Bilder gemacht ….
Sind das wirklich Kastanien, oder doch eher… Seeigel? 😀
hahaha… ja ja Seeigel 😉 ich glaub die gibts an der portugiesischen Küste nicht …;-)
Muss man die „Schalen“ selbst sammeln, oder bekommt man die zu kaufen? Hab gerade entdeckt, dass dem Aufguss aus den Blättern der Edelkastanie auch heilende Wirkung bei Darmentzündungen zugesprochen wird.
http://hausmittel.co/edelkastanie/
Also ich lebe zur Zeit in Portugal und im norden Portugals gibt es ganz viele Kastanienbäume. Dort sind es Freunde von Freunden, die die Schale einsammeln und trocknen lassen und dann an meine Freunde schicken. Die Frucht – also die Esskastanien – werden natürlich zum Essen. Dass die Blätter auch dieselbe Wirkung mag sein, weiss ich aber nichts zu. Aber wären die Blätter genauso gut, wäre das ja bekannt. Und definitiv wurde mein Nachbar mit dem Tee der Schale gesund und ich ja mittlerweile auch. Ich halte mich halt auch an garkeine Diät, esse also alles worauf ich Lust habe und da kann es passieren, dass sich das an „Gasen“ im Darm bemerkbar macht 🙂 Ich muss mir darüber echt nochmal Gedanken machen, denn jeden Tag, dreimal am Tag den Tee 30 min vor dem Essen trinken, ein Leben lang will ich auch nicht…. :-)) Thomas bist Du auch an Colitis erkrankt? Und worauf achtest Du so? LG, Angela
Wie geht es dir aktuell , nimmst du immer noch die Esskastanie-Tee?
Und wurden die Esskastanien unter der Sonne getrocknet oder im Schatten?
Danke im Voraus
Habe mir gerade den Link angeschaut, tatsächlich die reden von den Blättern…. ich mein, ein Versuch ist es wert, wenns schwierig wird die Schale zu bekommen….
Hallo Angela,
es ist jetzt über 1 Jahr vergangen. Wie geht es Dir ?
Nimmst Du den Tee noch zu Dir und oder hattest Du irgendwelche Nebenwirkungen?
Hast Du auch ein Foto des Baumes oder der Blätter welcher die Kastanien trägt .
Gruß
Stefan
Hallo Angela, mein Freund leidet auch an Colitis ulcerosa. Letztens war er deswegen eine Woche im Spital und es geht im immernoch schlecht. Ich suche nun mach alternativen Lösungen. Dieser Tee scheint Wirkung bei dir gezeigt zu haben. Wieviel hast du täglich davon getrunken und gibt es wichtiges zu beachten? Liebe Grüsse 🙂
Hallo David !
Ist ja toll das Du hier einen Blog zum Thema Colitis Ulcerosa insLeben gerufen hast. Respekt ! Auch Respekt wie sehr Du dich um Deine Partnerin gekümmert hast. Ich selbst hatte in der Selbsthilfe Gruppe von einem ähnlichen Fall gehört die durch Anti-Biotika von der Colitis geheilt wurde. Es flammte sporadisch mal ein wenig auf, doch ging es ihr wesentlich besser du sie konnte ihren Alltag wieder meistern.
Ich selbst erkrankte 1985 (Diagnose 1986) an Morbus Crohn und kann nur bestätige das die Ernährung einen riesigen Einfluss auf die beiden Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa haben. ich selbst arbeite seit langem nebenbei an meinem Blog http://crohnhilfe.de um betroffene der beiden entzündlichen Darmerkrankungen zu helfen. Es ist gut wenn betroffene ihre Erfahrungen mit anderen teilen, damit sie nicht den gleichen Leidensweg gehen müssen. Außerdem kann es ja behilflich sein mal gewisse Standards ins Leben zu rufen um die Krankheit mit anderen Ansätzen zu behandeln als das Immunsystem mit Medikamenten zu kompensieren. Grüße, Andreas
Hallo Andreas
Danke für Deinen Kommentar und auch den Link zu Deiner Seite!
Schöne Grüße aus Hellas
David
Super, dass du eure Erfahrungen hier teilst!! Ich bin 2014 beinahe an CU in Verbindung mit einer CMV Superinfektion gestorben, lag 1 Monat im Koma, hab dabei Dickdarm und Gallenblase gelassen…(meine Erfahrungen habe ich ebenfalls niedergeschrieben-> http://www.alexandrasreise.de) Echt interessant, der Amoxicillin Ansatz, vor allem nachdem ich in zwischen absolut überzeugt war, dass die Ursache (neben Schwermetallbelastung und Nahrungsmittelgiften ) hauptsächlich viraler Natur (EBV/CMV/Herpes Zoster) ist.. Vermutlich ist es, wie überall im Leben – jeder reagiert anders auf ein und die selbe Sache. Freut mich jedenfalls sehr, dass das so super geklappt hat und drücke die Daumen, dass es so bleibt <3 LG Alexandra
Hallo Alexandra
Danke für Deinen Kommentar! Freut mich auch für Dich, dass es Dir wohl deutlich besser geht! Danke fürs Teilen Deines Links.
Liebe Grüße
David
Auch ich habe 1996 Herpes Zoster gehabt und musste klinisch behandelt werden, weil es so schlimm war.
Hallo Leute … also mein Mann leidet auch unter colitis ulcerosa und wir vermuten den Ausbruch durch ein nicht bis zum Schluss eingenommenes Antibiotikum. Er hat seit damals kein Antibiotikum mehr erhalten. Die Entzündungswerte liegen auf etwa 1000 … also nicht gerade im Normalbereich (max. 40). Stress ist sicher auch verantwortlich für die beim ihm auftretenden Schübe. Beim letzten Arztbesuch wurde nun festgelegt, obwohl sich derzeit kein Blut im Stuhl befindet und sich die Stuhlhäufigkeit in Grenzen hält, dass spätestens in 3 Monaten Immunsuppressiva verordnet werden. Wir würden das gerne mit allen Mitteln verhindern und wären für jeden auch nur so kleinen Tipp überaus froh und dankbar!
lg
Hi,
nach 7 Jahre colitis bin ich bei einem akuten Schub im moment aktuell auf ihre anzeige gestoßen.
Den ich mir gleich noch einmal reinziehen muss…. vielen Dank für die informationen.
Hallo! Meine Tochter leider auch unter CU. Dein Beitrag klingt sehr vielversprechend! Die würde gerne das Augmentin ausprobieren. Ist die Krankeit nach einer einmaligen Einnahme der Packung für immer weg oder muss man das regelmäßig nehmen wenn ein Schub kommt bzw. täglich? Danke für deine Hilfe!
Hallo Corina
2 Sachen:
– Bitte sprich Dich mit Eurem Arzt ab. Geh also *nicht* auf eigene Faust los und kaufe ein Medikament mit Amoxicillin, sondern mache das in Verbindung mit einem Arzt. Aber das hattest Du ohnehin bestimmt geplant 🙂 – Bitte missverstehe meinen Bericht nicht: es war mir nicht daran gelegen zu behaupten, dass es auf jeden Fall helfen wird. Es ist lediglich mein eigener Erfahrungsbericht. Ich habe von anderen Leuten gelesen, dass es bei Ihnen nicht geholfen hat. Es ist auch nicht davon auszugehen, dass die Colitis Ulcerosa dann nie wieder kommt. Bei meiner Frau hat es 2 Mal sehr gut angeschlagen – aber wir haben keine klinische Studie betrieben und können / dürfen daher nicht sagen, dass es tatsächlich am Augmentin gelegen hat. Es ist nur unsere laienhafte Annahme als Nichtmediziner.
Aber ich denke, prinzipiell und unter Aufsicht eines Arztes könnte es einen Versuch wert sein.
Schöne Grüße und alles Gute für Deine Tochter
David
Danke David für deine rasche Antwort. Ich werde es auf jeden Fall probieren und gebe dir dann Bescheid. Liebe Grüße aus Wien
Corina
Wieviel Mg und wie lange ungefähr ?
Hallo David,
Toll, dass Du Deiner Partnerin helfen konntest. Mich hat vor allem Deine Erfahrung mit der Spezielle Kohlenhydrate Diät interessiert.
Ich lebe in den USA (bin 1998 ausgewandert) and wurde 2004 mit Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Entschuldigt bitte wenn mein Deutsch etwas rostig ist, aber ich spreche es kaum noch. Wie dem auch sei, ich hatte es geschafft mein Krankheit mit der gleichen Diat „Spezielle Kohlenhydrate Diät“ zu heilen. Es war nicht einfach, aber ich bin so froh, dass ich diesen natuerlichen Weg gegangen bin.
Um anderen Leuten mit Colitis Ulcerosa zu helfen arbeite ich nebenbai an meinem Blog (www.byebyeuc.com). Es ist auf English, aber falls jemand Fragen haben sollte, bin ich gerne bereit zu helfen (mike@byebyeuc.com).
Alles Gute
Michael (Mike)
Super, Danke Mike! Bitte hinterlasse den Kommentar doch auch noch kurz auf der englischen Version meines Berichts (Du kannst per Klicken der Fahne die Sprache wechseln). Dann sehen das auch die EN-Sprecher 🙂
Hallo,
ich fand deinen Artikel interessant, da ich bei mir Ähnliches unter Amoxicillin beobachtet habe, mein Gastroenterologe von der LMU München aber abwiegelt und nicht offen für solche Vorschläge ist.
Meine Frage: Wie lange hat deine Verlobte das ANtibiotikum eingenommen und in welcher Dosierung?
LG
Ines
Hallo Ines
Vielleicht solltest Du Deinem Arzt einfach mal auf die Studie hinweisen. Habe jetzt übrigens den Link zur Studie aktualisiert, dieser lautet nun https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20586868 und es ist dort eine Handlungsempfehlung angegeben, unter Conclusion: „This long-term follow-up study suggests 2-week antibiotic combination therapy to be effective and safe in patients with active UC.”
Ich muss bei Gelegenheit mal ein Foto von der Augmentin-Box machen, kann dazu kein Bild in den Suchmaschinen finden. Weiß auswendig auch gerade die Dosis nicht, werde mal nachsehen und die Info nachreichen. Ich habe sie erst gestern wegen der Dauer befragt. Sie glaubt es waren 2 Wochen (was ja der Handlungsempfehlung oben entsprechen würde). Gerade hat sie übrigens wieder Symptome… ich habe gesagt sie soll, nachdem es ja schon 2 Mal geholfen hat, mit ihrem Arzt besprechen, ob sie das Augmentin ‚einfach so’ gegen die Colitis Ulcerosa verwenden dürfe. Wenn das dann zum 3. Mal positive Wirkung hätte, dann ist für mich kein Zweifel mehr, dass es zumindest bei manchen Menschen (wie meiner Frau) helfen kann. Werde Infos nachreichen sobald ich diese habe.
Viel Erfolg mit Deinem Arzt.
David
Hallo David. Das klingt ja super gut der Artikel. Nur blöd, dass ich eine Allergie gegen Penicillin habe. Sonst hätte ich es auch probiert. Ich habe CU seit 2012 und ich habe mich in deiner Erzählung wiedergesehen, auch meinen Freund und mich stellte diese Krankheit auf die Probe unserer Beziehung. Ich werde das mal mit dem Buch probieren. Danke das du deine Erfahrung geteilt hast!
Hallo Daniela
Gern geschehen! Alles Gute!
Liebe Grüße
David
PS: Ist Amoxicillin ein Penizillin? Bin mir nicht sicher. Dachte es ist ein Antibiotikum. Aber es zeigt: ich bin definitiv kein Mediziner 🙂
Hallo !
Ich unserer Selbsthilfegruppe hat eine CU Betroffene ebenfalls zufällig Antibiotika bekommen und es hat ihr geholfen. Ich glaube es war auch das gleiche Antibiotika. Denke viel hat mit der Darmflora zu tun was man über die Ernährung beeinflussen kann.
Bei mir wurde vor über 30 Jahren Morbus Crohn diagnostiziert. Über die Jahre habe ich tausende Euros in verschiedene Therapien gesteckt und habe so einiges ausprobiert. Meiner Meinung nach spielt die Ernährung den größten und einen wesentlichen Teil wieder gesund zu werden. Habe selbst einen Blog unter http://crohnhilfe.blogspot.com Schaut doch mal vorbei.
Andreas
Danke für Deinen Kommentar, Andreas! Dir alles Gute weiterhin.
Hallo, habe selbst seit ca. 1 Jahr CU und seither jede Menge (alternatives wie schulmedizinisches) probiert und das einzige, das mir geholfen hat waren die Zähne!!! Mir wurden 2 wurzelbehandelte Zähne mit darunterliegendem Eiterherd gezogen, danach ging es mir erst mal richtig dreckig. Aber als dann der ganze Eiter und die Entzündung abgeklungen waren, ging es mir blendend! bin seit einigen Monaten so gut wie beschwerdefrei. Nun habe ich seit ein paar Wochen wieder leichte Probleme (manchmal Blut im Stuhl, Bauchzwicken, weniger Energie) und was noch?? Na klar, wieder mal Probleme mit den Zähnen! Habe noch einen wurzelbehandelten Zahn, welcher manchmal schmerzt und seit Kurzem einen anderen Zahn plombieren lassen, der nun auch sehr empfindlich ist. Da dürfte wohl ein bisschen gepfuscht worden sein…. Was ich sagen will, kann es sein, dass die Colitis deiner Freundin mit den Zähnen zusammen hängt (hing)? Ich habe jedenfalls eindeutig diese Erfahrung gemacht! Ich will nicht klugscheißern ^^ Nur helfen! Ich selbst hätte nie an die Zähne gedacht, aber mein Freund riet mir nach einiger Recherche danach, meine Zähne anschauen zu lassen, bzw. die wurzelbehandelten ziehen zu lassen.
PS: Danke, dass du über diese Seite deine/eure Erfahrungen mit Betroffenen teilst. Ich hoffe deine Freundin ist immer noch beschwerdefrei!
glg und alles Gute an alle die das selbe durchmachen, ihr schafft das, bloß nicht aufgeben! 😉
Hallo Sabine
Danke für Deinen Kommentar!
Wow, das ist aber mal eine interessante Info, das mit den Zähnen!
In der Tat hat meine Frau schon eine Zeit lang ein ‚Problemchen’ mit den Weisheitszähnen. Es flammt immer wieder mal auf, aber es ist dann nicht so doll, dass sie den Schritt zum Zahnarzt wagt. Die Zahnbeschwerden reichen aber bei weitem nicht so weit zurück wie die Colitis Ulcerosa. Was aber nicht heißen muss, dass die Zähne da nicht im ‚Verborgenen’ schon am rumoren waren und ihr die Probleme verursachen. Auch eine mehr oder weniger gute Plombe hat sie seit vielen Jahren. Hmm…
Ich werde ihr das auf jeden Fall mal weitergeben, in der Hoffnung, dass sie damit endlich auch mal die Weisheitszähne und die Plombe in Angriff nimmt!
Leider ist sie derzeit gerade nicht beschwerdefrei und der Sommer war leider von einer wieder aufgeflammten UC geprägt… 🙁 Ich hatte gehofft, dass es wieder einen Grund geben wird, damit sie das Antibiotikum mit Amoxicillin nehmen muss, denn wenn es dann wieder besser geworden wäre, dann hätte ich für mich doch sehr große Hoffnungen, dass es tatsächlich hilft. Freilich kann man nicht ständig Antibiotikum nehmen, und man muss dann wohl annehmen, dass es mit der Darmflora zusammenhängt – sodass man also ohne Antibiotikum an dem Thema arbeitet, also wohl vor allem durch Ernährung. Aber es war im frühen Sommer auch eine recht stressige Zeit für sie, sodass das sicherlich auch eine weitere Rolle gespielt hat…
Liebe Grüße
David
Hallo, ich habe auch CU und habe schon mehrere Antibiotika ausprobiert. Einmal nahm ich Xifaxan. Während der Einnahme war ich auch beschwerdefrei, danach war alles wie vorher. Und als ich Amoxi genommen habe, das hat mir den Darm noch mehr kaputt gemacht, ich habe seit dem schlimme Bauchschmerzen, ich finde das Medikament grausam. Deshalb kann man nicht grundsätzlich behaupten, dass man mit Amoxi CU heilen kann. Ich wünsche, es hätte es:(
Hallo Julia
Danke für Deinen Kommentar. Ja, in der Tat kann man nicht sagen, dass Amoxicilin bei allen wirkt – und vielleicht war es bei uns auch nur Zufall, oder was anderes. Daher ging es mir bei meinem Bericht nie darum felsenfest zu behaupten, eine Lösung oder gar die Lösung schlechthin gefunden zu haben.
Alles Gute Dir.
Liebe Grüße
David
Nachdem ich mir die Kommentare hier durchgelesen habe, muss ich zugeben, dass sich einiges mit meinen Beobachtungen deckt. Wir kriegen es hin durch falsche Ernährung unser Gleichgewicht im Darm zu kippen. Durch selbstversuche habe ich festgestellt, dass es bei mir alles zuckerhaltige ist, das den Darm in schieflage bringt. Ergo man muss es irgendwie schaffen die darmflora gut aufzubauen.
Ich hatte zb im beschwerdefreien Zustand mehr als 2 Wochen lang Heilfasten praktiziert und gleichzeitig symbiolact genommen und war 3 Monate lang geheilt! (Nicht nur beschwerdefrei). Da ich meine Ernährung nicht umgestellt hatte (ich nasche sehr gerne ;)) ging es leider nach ner Zeit wieder los. Naja werde es jedoch bald versuchen zu reproduzieren mit hoffentlich lang anhaltendem erfolg.
Hallo Daniel, bei mir ist es fast ähnlich, habe auch mit Zucker und Stärke große Probleme.Lg
Hallo David!
Vielen Dank, dass du uns hier eine Plattform lieferst, auf der man sich austauschen und informieren kann. Ich hatte vor mehr als 4 Jahren das 1. Mal Beschwerden – wusste aber nicht, was es ist u. habe es auf ungesunde Ernährung u. Stress geschoben (habe damals in einer Kita gearbeitet). Anschließend meinen Job gekündigt und bin für mehrere Monate nach Spanien und Portugal gegangen – mir ging es dann wieder vollkommen gut. Später habe ich für 1 Jahr in einer Schule gearbeitet u. anschließend nur für 3 Monate in einer Kita, da hat es mich dann richtig schlimm erwischt – arbeiten war nicht mehr möglich – Auslöser war f. mich zu viel Zitrone u. Rohkost u. Sress!
Ich bin dann nach Gräfenhain in eine darauf spezialisierte Klinik gegangen u. die Diagnose war CU. Nun wird es ein bisschen verrückt u. jeder „normale“ Mensch schüttelt sicher den Kopf – aber ich bin vor weiteren Untersuchungen/Behandlungen davon gelaufen – habe meine Arbeit gekündigt, Haus verkauft, keinen Wohnsitz mehr u. keine Krankenversicherung! Ich habe keine Med. genommen, nur Diät gehalten – nach 2 Monaten war alles wieder gut. Seit 2 1/2 Jahren bin ich nun europaweit unterwegs und war bisher Beschwerdefrei.
Wir ernähren uns so gesund es irgend geht – kaufen unser Gemüse bei den Farmern, in der Hoffnung, dass es weniger gespritzt ist. Ich esse keine Fertigprodukte etc.
Jetzt bin ich in Griechenland und habe seit 8 Wochen einen Schub – nicht so extrem, wie beim letzten Mal, aber doch so stark, dass ich dem Einhalt gebieten muss. Auslöser war diesmal wohl verdorbenes Wasser – das ist wohl vielerorts in Greece ein Problem – und zu säurehaltige, nicht fertig gereifte Orangen.
Kurkuma, Ingwer, Kokosöl etc. hilft nun alleine nicht. Auch über MMS hatte ich schon nachgedacht. Meine Diät kann ich nicht noch länger Aufrecht halten, weil mir sonst zu viel Nährstoffe, Mineralien, Vitamine fehlen. Ich bräuchte einfach doch etwas Unterstützung, dass die Darmflora sich wieder schneller erholt.
Aber dank deinem Tipp hat mir mein Mann eben das Augmentin in der Apoteke besorgt. Habe nun die erste Tablette eingenommen u. hoffe auf Besserung. Gern will ich sehen, ob ich zusätzlich noch Myrrhe oder Flohsamenschalen irgendwo erhalten kann. Heute abend werde ich mal unsere Nachbarin fragen, ob sie mir Propolis besorgen kann – ihr Bruder ist Bio-Imker.
Gern halte ich dich und deine Frau auf dem Laufenden, wie es sich bei mir ausgewirkt hat. Auf eine schöne Thermalquelle und ein bisschen Massagen hätte ich auch große Lust. Vielleicht fahren wir mal nach Lamia – dort war ich vor 10 Jahren in einem thermalen Fluss baden – das war sehr entspannend und wohltuend.
Grundsätzlich denke ich, Menschen mir stressigem Alltag, wenig Zeit zum Essen und Zubereiten guter Mahlzeiten und solche, die zu wenig kauen und zu wenig Trinken, sind gefährdet – und auch die harmoniebedürftigen „Gutmenschen“, die ein Streit o. Ärger total aus dem Gleichgewicht bringt u. in Selbstzweifel stürzt. Ich erfüllte in der Vergangenheit defnitiv beide Kriterien. Aber ich gelobe Besserung! 😉
Herzlichste Grüße an deine bessere Hälfte!!!
Sandra
Hallo Susanne
Danke für Deinen interessanten Bericht! Ein schönes Leben führst Du an sich, wie mir das scheint 🙂
Hier ein paar Anmerkungen / Fragen:
– Wofür steht MMS?
– Ich hoffe, das Augmenting zeigt auch bei Dir Wirkung, damit Du das Antibiotikum nicht umsonst einnimmst. – Bezüglich Wasser in Griechenland: Das habe ich mir auch schon oft gedacht, dass das hier eine Rolle spielen könnte. In Kaffee, Bars etc erhält man oft Wasser zum Getränk. In der Vergangenheit war das immer wie aus dem Schwimmbecken zu trinken, also ähnlich wie in den USA. Mittlerweile gibt es aber immer öfter gefiltertes Wasser. Dennoch denke ich, dass da über die Jahre hinweg nicht allen gut tut. – Du sprichst von „Diät“. Welche Art der Ernährung ist das? Das, was Du erwähnt hast? (also auf Fertigprodukte und gespritzte Lebensmittel zu verzichten) – Und zu guter Letzt: Wo in Hellas bist Du gerade? 🙂 Ich bin in Thessaloniki.
Oh, danke für die schnelle Antwort – damit hatte ich gar nicht gerechnet!
Ja, eigentlich führen wir ein stressfreies Leben – sicher nicht Sorgenfrei – wir haben einen bald 8-jährigen Sohn. Da macht man sich immer Gedanken, gerade, wenn man nicht Systemtreu lebt. 😉
Die meisten Griechen trinken wohl Wasser aus der Plastikflasche – wir trinken seit 12 Jahren nur Wasser aus Quellen. Leider ist hier das Wasser oft nicht ok.
Mit Diät im Akkutfall meine ich – altbackenes Brot (kleingemahlenes Vollkorn).Kartoffel, Kürbis, gekochte Möhren – als Pürree verarbeitet. Ganz mageres Rindfleisch. Brokkoli – nicht zu viel, da blähend – und alles pürriert! Bananen. Gurke ohne Schale, Tee
KEIN Öl, Fett, kein Gemüse mit Schale (Gurke, Tomate, Paprika) , keine Pilze, keine säurehaltigen Obstsorten o. Zitrusfrüchte.
Normalerweise esse ich nur 1x monatlich Fleisch. Gern Fisch. Gemüse und Obst möglichst unbehandelt. Kleingemahlenes Vollkornmehl für Brot und Nudeln. Also kein grobes Schwarzbrot. Kein Weisbrot – aber in südlichen Ländern lässt es sich kaum vermeiden. Amarant, Quinoa, Bulgur, Kichererbsen, weiße Bohnen, Kartoffeln und Basmatireis. Keine Kuhmilch und Kuhmilchprodukte. Lieber mal eine ungesüßte Mandelmilch oder Cocosmilch. Mageren Schafs- und Ziegenkäse. Viele Gewürze und Tees. Wenn ich Beschwerdefrei bin – sehr gerne Salate – aber eben gut kauen!!! Spinat, Brokkoli, Auberginen, etc. Eigentl. alles an Gemüse u. auch Obst. Nur nicht so fetthaltige oder ölige Speisen. Ein gutes natives Olivenöl. KEIN Raffinierter Zucker! Wenn dann, Honig oder Rohrzucker. Wenn mögl. kein Weisweizenmehl u. keine Kuhmilch (-produkte)! (siehe Dr. Brucker)
Wie gesagt, das ist bisher mein 3. Schub – an Stress kann es nicht wirklich gelegen haben.
MMS googelst du am besten nach – da wirst du auf sehr wiedersprüchliche Seiten stossen, aber Vonni hat es hier ja bereits als Mögl. f. Einläufe erwähnt. Ich habe ein Buch darüber, zu eigenen Herstellung v. MMS – es bisher aber nicht gewagt anzuwenden. Ich habe Vonni angeschrieben, mal sehen, was sie mir dazu schreibt.
Danke für die Erläuterungen, Susanne!
Ich kann nur empfehlen, auch mal diese Special Corbohydrate Diet zu versuchen. Das Buch dazu hatte ich in meinem Erfahrungsbericht ja erwähnt und verlinkt. Es hat wohl schon so vielen Menschen mit Colitis Ulcerosa geholfen… das wäre meine erste Anlaufstelle. Da Du eh schon sehr auf Ernährung achtest bzw. es einen wichtigen Teil Deines Lebens auszumachen scheint, denke ich nicht, dass es vom Organisatorischen her für Dich eine zu große Umstellung wäre.
Am 6. Februar 2018 um 15:00 schrieb Disqus :
Ich danke dir, ich habe den Link schon gespeichert! Lasse mir das Buch zukommen. Momentan stehen wir in Nafplio u. ich könnte mir das Buch hier an die Nachbarin schicken lassen – da wir ja wohnsitzlos sind. 😉 Nachdem ich so einiges hier auch auf anderen Seiten über klinische Leidenswege gelesen habe, bin ich ganz froh keine Krankenversicherung zu haben – somit spiele ich gar nicht mit der Möglichkeit mich in einem Hospital behandeln zu lassen. Ich denke, man sollte so lange nur irgend möglich versuchen es mit natürlichen Mitteln hinzubekommen. Übrigens: TRINKEN ist so wichtig – ich bin früher mit 2 Tassen Tee über den ganzen Tag ausgekommen. Heute bemühe ich mich so viel zu trinken, wie es nur irgend geht. Und Essen gut durchkauen!
Halte uns gerne auf dem Laufenden wie es Dir weiterhin geht!
Hey Zusammen,
Kurzfassung:
probiert ciprofloxacin Al 500 mg 10 Tabletten bekommen! Für 5 Tage aus!
Langversion:
finde ich top, dass du das in die Hand genommen hast für deine Frau.
Ich habe auch CU seit 10 Jahren. Ich habe den Wirkstoff Amoxillin auch schon genommen, allerdings nicht von der Marke bzw. dem Produkt Augmentin. Und kann da nur die fachliche Expertise des Herrn Dr. Otto Quast aus meiner Erfahrung bestätigen, dass Amoxillin allein nicht reicht. Weil mir hat Amoxillin nicht geholfen, dafür aber ein anderes Antibiotikum!
Ich hatte einen Monat lang einen Abszess nach dem anderen und dann hab ich im Krankenhaus ciprofloxacin verschrieben bekommen.
ciprofloxacin Al 500 mg 10 Tabletten bekommen! Für 5 Tage.
danach hatte ich für ein halbes Jahr Ruhe.
Ich muss jetzt sagen, dass bei mir die colitis immer da ist, aber ohne Blutverlust. (chronisch – kontinuierlicher Verlauf). Daher fiel es mir auf, wenn mal eine Pause eingetreten war.
Ich hab jetzt nicht noch mal Antibiotika genommen, weil ich zu faul war und aber auch schlechte Erfahrungen gesammelt hatte als Jugendlicher mit Antibiotika. Aber einen Versuch ist es auf jeden Fall wert, wenn es damals schon geholfen hat. Aber 6 Monate sind halt nicht die Endlösung.
PS. Ich hab übrigens einen Esskastanien Baum direkt vor der Tür. Das werde ich auch probieren und noch einen Tipp, den ich gelesen habe, Baumrinde von einem bestimmten Baum. Ich such die Info noch raus!
allen hier eine gute Besserung und deiner Frau vor allem; sie kann sich echt glücklich schätzen dich zu haben David. Du bist ein guter Mensch.
Hey Josef!
Vielen Dank für Deinen eigenen Erfahrungsbericht mit der Colitis Ulcerosa! Je mehr wir davon haben, umso besser. Es zeigt, dass es nicht nur 1 Weg gibt. Zwar gibt es wohl nicht den 1 Weg, der für alle hilfreich ist, aber auf der anderen Seite ist es gut zu wissen, dass es eben mehrere Alternativen gibt, die man mal ausprobieren kann.
Danke für das Kompliment. Als guten Menschen würde ich mich maximal dann bezeichnen, wenn ich das Ganze für einen Feind machen würde. Aber hier geht es ja um einen mir lieben Menschen, sodass meine Aktion das Minimum ist, was man erwarten kann 🙂
Schöne Grüße!
David
hey David,
Ich wollte nochmal eine wichtige Anmerkung anbringen. Hab mich die Tage zufällig mit einem Freund darüber unterhalten und wir haben philosophiert über die Ursachen.
Antibiotika verändern oder eleminieren ja Bakterien im Körper und wahrscheinlich auch im Darm.
vlt sind es ja bestimmte Bakterien, die die Entzündung auslösen.
ein weiteres wichtiges Thema. Das Ciprofloxacin kann schwere irreparable Schäden verursachen! Ich hatte keine Nebenwirkungen, aber anscheinend ist die Häufigkeit und die schwere der Nebenwirkungen ziemlich hoch, also bitte mit Vorsicht meinen ersten Rat genießen.
unter anderem kann die Achillessehne reißen!
Bei meinem Freund – er hat das Ciprofloxacin wegen einer längeren Grippe verschrieben bekommen. Er hatte Schmerzen in den Achillessehnen, aber nach dem Absetzen ist wohl alles wieder in Ordnung.
so kamen wir halt auf das Thema.
Vielen Danke für diese nachgereichte Informationen, Josef!
Hallo zusammen,
interessant was ich alles hier gelesen habe.
Ich leide auch an CU, zumindest das sagen die Ärzte. Ich bin mir da
da nicht so sicher, weil ich finde mir geht es generell gut und Gott sei Dank
habe ich nicht solche Schübe, die berichten werden. Abundzu finde ich Blut im Stuhl,
meistens verursacht durch Stress, aber sonst wenige Probleme. Ich habe andere Krankheiten
und lebe seit Jahren Vegan. Glaube dadurch meine Krankheiten geben mir einigermaßen Ruhe.
Für CU nehme fast nichts ein, nur Mesalazin als Zäpchen bei Bedarf.
MMS nehme ich nur zur Entslackung.
LG
Tigre
Hallo Tigre
Danke für Deinen Kommentar. Wofür steht MMS?
Schöne Grüße
David
Entschuldigung David,
ich meinte MSM: Methylsulfonylmethan (Organischer Schwefel)
Gruß